Hjem norsk Logg inn eller registrer deg Barn Tenåringer Unge voksne Foreldre JHD Friends Profesjonelle Nyheter Om oss Videoer HS Forskning Lokal støtte HDYO Ungdomstjenste Linker Contact Us Villkår Personvern Språk Sitekart Donate Butikk

Hvordan starte en samtale

February 12, 2016

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Hvordan starte en samtale

Snakke om HS med barn og unge mennesker

Det kan være vanskelig å snakke med barn om Huntingtons sykdom (HS). Hva skal man si? Hvor skal man starte? Hvordan nærme man seg tema? Hvor mye informasjon skal man gi? Det er mange spørsmål å tenke gjennom før man starter en samtale. Flere steder på denne nettsiden vil du finne råd knyttet til samtaler med barn. Denne delen vil ta for seg ulike måter å starte en samtale på, samt spørsmål som muligens vil dukke opp under en slik samtale om HS. Du vil kanskje finne noen av disse eksemplene hjelpsom når du planlegger å snakke med barn om HS. Kanskje vil de gi deg noen ideer. Det er for øvrig viktig å merke seg at dette kun er eksempler – det er viktig å føle seg komfortabel og bruke egne ord.

Unge barn (førskolealder) Hvordan starter en samtale

Unge barn har vansker for å holde oppmerksomheten på en ting lenge, forklar derfor kort og enkelt om HS.

Talking

  • «Jeg vil snakke med deg om noe viktig. Legen fortalte meg at bestemor er syk. Hun har Huntingtons sykdom. Det er en sykdom som gjør det vanskelig for musklene og hjernen å fungere som normalt. Legen gjør sitt beste for å hjelpe henne, og vi kan gjøre vårt beste for å hjelpe henne også.»
  • «Husker du i går, da pappa brukte lang tid på å spise opp middagen sin? Det var på grunn av en sykdom kalt Huntingtons sykdom. Den påvirker musklene, og får pappa til å bruke lang tid på noen ting – som når han spiser mat. Det er derfor viktig at du er tålmodig med han.»
  • «Jeg er så lei meg for at mamma ble sint for noen dager siden. Vi har funnet ut at hun har en sykdom som heter Huntingtons sykdom. Noen ganger kan sykdommen gjøre henne sint og furten. Mamma var ikke sint på deg, hun var sint på grunn av Huntingtons.»
  • «Noen ganger dytter jeg borti ting uten vilje. Det er fordi jeg har huntingtons sykdom. Jeg har nettopp funnet ut at jeg har problemer med balansen. Jeg vil at du skal vite hva som skjer med meg og hvorfor det skjer.»
  • «Legen har fortalt meg at jeg en dag vil utvikle en sykdom som heter Huntingtons sykdom. Jeg vil fortelle deg om den nå, før jeg blir syk, sånn at du bedre kan forstå endringene og hva som skjer med meg.»

Eldre barn (før ungdomsalder) Hvordan starter en samtale

Barn på denne alderen har ofte mulighet til å forstå de grunnleggende trekkene i en genetisk sykdom. I tillegg er de en generasjon som har tilgang til masse av informasjon på internett. Innenfor denne aldersgruppen kan du gi en mer detaljert forklaring på hva HS faktisk er – informasjon som best gis av foreldre/omsorgsgivere.

Talking

  • «Jeg ønsker å snakke med deg om noe viktig. Jeg har funnet ut at bestefar er syk. Han har Huntingtons sykdom. Dette er ikke noe du blir smittet av som en forkjølelse. Det er en genetisk sykdom som han ble født med. Huntingtons påvirker musklene og hjernen. Jeg forteller deg dette fordi du er smart og legger merke til ting.» *
  • «På grunn av denne sykdommen, kan noen ting bli vanskeligere for henne. Du vil kanskje merke at hun går annerledes og har dårligere balanse. Av og til vil hun virke gretten uten noen grunn. Har du lagt merke til noe av det?»
  • «Du har sikkert merket at jeg ikke kan jobbe så mye som jeg har lyst til. Jeg har en sykdom som heter Huntingtons, noe som gjør at jeg ikke kan klarer å arbeide som før. Dette betyr at jeg vil bli hjemme framover. Din mor og jeg prøver å finne ut av hvordan vi kan tilpasse oss disse endringene.»
  • «Nå som pappa er syk kan han ikke gjøre så mange ting rundt i huset. Jeg trenger derfor din hjelp av og til. Er det greit?»
  • «Jeg vet at noe av dette kan være vanskelig å forstå. Hva tenker du om det jeg nettopp fortalte? Hvis du har noen spørsmål om HS, vil jeg svare så godt jeg kan. Vi kan snakke mer om dette når du føler deg klar.»

Hvordan starte en samtale, tenåringer

Tenåringer kan motta mer informasjon og har en generelt bedre forståelse av genetiske sykdommer avhengig av hvor du er i verden. De vil kanskje ønske å vite mer om detaljene rundt sykdommen og dens arvelighet (hvis det føles riktig).

Talking

  • “Jeg vil snakke med deg om noe viktig. Jeg har funnet ut at din mor har Huntingtons sykdom. Hun er født med et gen som gjør henne syk og har nå begynt å få symptomer. Den påvirker hennes muskler og hjerne. På grunn av denne sykdommen, kan det bli vanskelig for henne å gjøre forskjellige ting. Hun vil kanskje glemme å gjøre ting hun har lovet, hendene hennes vil kanskje skjelve, eller hun vil bli sint uten grunn. Har du merket noe av dette?”
  • “Jeg har noe jeg må fortelle deg. Vi har funnet ut hva som skjer med din far. Han har Huntingtons sykdom. Det er en genetisk sykdom han er født med som begynner å gjøre han syk. Jeg tror dette forklarer en del av de tingene som har skjedd i det siste. Jeg har noe informasjon som forklarer sykdommen bedre enn det jeg kan. Jeg vil gjerne gå gjennom det med deg. Kan vi gjøre det?”
  • “Jeg dro til sykehuset og de bekreftet mistanken vi har hatt. Jeg har en sykdom som heter Huntingtons sykdom. Det er mest sannsynlig hva bestefar hadde, men det visste vi ikke da han døde. Jeg holder på å lære meg mer om sykdommen og har noe informasjon klinikken ga meg. Jeg vil gjerne gå gjennom det sammen med deg.”

Oppmuntre barn til å dele egne tanker og følelser

Det er viktig at enhver samtale om HS er en toveis-kommunikasjon. Det er derfor viktig å stille barn og unge spørsmål som oppmuntrer til samtale, slik at de kan snakke om sine tanker og stille eventuelle spørsmål. Du kan for eksempel si:

Talking

  • “Hva tenker du på akkurat nå? Det er greit å være redd, sint eller ha følelser. Jeg føler meg trist og litt redd selv. Vi kan komme oss gjennom dette hvis vi fortsette å snakke sammen om det.”
  • “Jeg er sikker på at du har spørsmål. Er det noen du vil stille meg nå? Hvis jeg ikke vet svaret kan vi prøve å finne noen som gjør det.”
  • “Jeg vet at dette er mye å ta inn over seg. Vil du snakke om dette en annen dag, sånn at du får tid til å tenke litt? Du kan stille meg spørsmål når som helst. Jeg er alltid her for deg, og vil hjelpe deg gjennom dette.“

Spørsmål barn muligens vil stille om HS, og svar på disse

I en samtale om HS, vil barn muligens stille mange spørsmål – ofte samtidig. Med tanke på hvor mye informasjon du skal gi, kan det være vanskelig å svare på dem alle umiddelbart. Vi i HDYO vil oppmuntre deg til å være ærlig med dine svar og bestemme deg for hvor mye informasjon barnet kan ta inn over seg. Her er noen eksempler.

Spørsmål. Vil mor/far dø av HS?

Svar. En person med HS kan leve i mange år, til og med tiår. Vi kan aldri si helt sikkert når noen av oss skal dø. I stedet fokuserer vi på å gjøre tiden vår minneverdig og skape gode øyeblikk med andre.

Spørsmål. Hvordan fikk mamma/pappa HS? Hvorfor skjedde dette vår familie?

Svar. Når mamma/pappa ble født arvet hun/han et utvidet gen fra en av sine foreldre som førte til HS.

Spørsmål. Hva har jeg gjort som gjør at pappa oppføre seg slik?

Svar. Oppførselen hans er ikke din feil, den skyldes HS. Sykdommen får noen ganger mennesker til å gjøre ting de ikke mener. Din far er glad i deg og HS endrer ikke det.

Talking

Spørsmål. Kommer jeg til å få HS?

Svar. Ethvert barn av en forelder med HS har 50/50 sjanse for å arve sykdommen, men det er vanligvis en sykdom som utvikler seg sent i livet og forskere har gjort store fremskritt i utvikling av en behandling.

Spørsmål. Vil min søster/bror/kusine/fetter også få HS?

Svar. Ethvert barn av en forelder med HS har 50/50 sjanse for å arve sykdommen. Det er som å slå kron og mynt for hver enkelt person – for hver gang er det 50 % sjanse for å få en av delene. Mynten husker ikke det forrige kastet, derfor er det 50 % sjanse neste gang også. Hver kast av mynten er individuell.

Spørsmål. Hvordan vet man om man har HS eller ikke?

Svar. Noen opplever symptomer og går til legen for å sjekke dem. Andre tar en gentest for å finne ut om de vil få HS i fremtiden. Men du må være 18 år for å ta denne testen, en test som mange velger å ikke ta på grunn av de store følgene av den.

Spørsmål. Hvilket liv kommer jeg til å få hvis jeg har HS?

Svar. Du kan leve et normalt liv og oppnå ulike mål du har satt deg. Risikoen for å utvikle HS burde ikke stoppe deg fra å oppnå dine drømmer i livet og å nyte reisen på veien.

Spørsmål. Hvorfor finnes det ingen kur?

Svar. Det er en veldig vanskelig oppgave å finne en kur for sykdommer som HS. Forskere har jobbet veldig hardt, men det tar tid. Det har vært mange fremskritt i forskningen på HS og nye, spennende behandlinger blir utforsket akkurat nå. Håpet er at det vil finnes flere behandlinger i fremtiden, som vil hjelpe mennesker med HS til å leve et bedre liv. Det er ikke helt sikkert dette vil skje, men håpet er realistisk.

Spørsmål. Hvordan skal jeg takle dette?

Svar. Du skal vite at du ikke er alene, vi er her og støtter deg. I tillegg er det mange andre ungdommer som befinner seg i samme situasjon. HDYO.org er et fint sted å begynne hvis du ønsker informasjon og støtte.

Spørsmål. Hva vil skje når mamma blir sykere?

Svar. Etterhvert som tiden går, vil det skje noen endringer og noen viktige valg må tas, men vi vil alltid holde deg informert slik at vi kan planlegge fremtiden sammen som en familie.

Spørsmål. Hvorfor tok du ikke en test før du fikk meg?

Svar. Det var ikke mulig å teste seg da jeg var yngre.

Svar. Vi visste ikke at HS var i familien.

Svar. Vi ønsket å få et barn og glede oss over livet, uansett hva.

Hvis du, som forelder eller verge, har flere “samtale-startere”, spørsmål eller svar så kan du sende dem til HDYO gjennom “feedback” boksen under. Vi vil takke HDSAs “Snakke med barn om HS” for det meste av innholdet ovenfor. Boken finnes i vår bokhylle.