Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Forum Butikk Donate

Det er en flere oppdatert versjon av denne artikkelen på andre språk. Vi jobber med å oversette alt så raskt som mulig, du kan lese den på et annet språk nå ved hjelp av menyen øverst til høyre.

Huntington's Disease Youth Organization

Hva er Huntington sykdom?

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Huntington sykdom er en genetisk lidelse som er forårsaket av et defekt gen i en persons DNA. Alle har genet som forårsaker Huntington sykdom, men folk som utvikler tilstanden har den utvidede versjonen av genet. Det er den ekspansjon som fører til at genet ikke fungerer skikkelig og får folk til å utvikle sykdommen.

Huntington sykdom er også en “nevrogenetisk lidelse”. Men hva betyr det egentlig? Vel, hvis du bryter det ned, Nevro betyr “nerve” og degenerative betyr noe som gradvis blir verre. Lidelse er et annet ord for en tilstand eller sykdom. Så når folk sier at Huntingtons er en nevrodegenerativ lidelse, sier de at Huntingtons er en tilstand som påvirker nervesystemet og som gradvis blir verre over tid. Som betyr at tilstanden påvirker cellene i hjernen vår og forårsaker skade over tid. Dette stopper hjernen og kroppen fra å arbeide sammen så vel som de pleide. Som et resultat, utvikler personen symptomer på Huntington sykdom. Disse symptomene kan deles inn i tre hoved grupper: ufrivillige bevegelser, kognitiv og atferdsmessige.

Hovedgrupper av symptomer

School room

Du kan høre leger eller helsepersonell bruke ordet “Chorea” når vi snakker om Huntington sykdom. Chorea er faktisk et gresk ord som betyr “danse”, og det brukes til å referere til uregelmessige bevegelser personer med Huntington sykdom har. Disse ufrivillige bevegelsene forårsaker ofte personer med Huntington sykdom å falle eller miste ting, de vil også oppføre seg urolig. I tidlige stadier av sykdommen kan mennesker noen ganger bli forvekslet med å være beruset, når de faktisk har de ufrivillige bevegelsene. Det er disse ufrivillige bevegelsene som folk merker mest med Huntington sykdom, og før legene forsto mer om de andre symptomene (som de som påvirker måten vi tenker), brukte de å kalle tilstanden Huntingtons Chorea.

Kognitiv beskriver noe som krever “intellektuell aktivitet” eller vår tankeprosess, I utgangspunktet noe som du må tenke gjennom (som å lese denne siden)! Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan personer med Huntington sykdom ha problemer med å holde orden på ting, ta beslutninger eller svare på spørsmål – det er fordi evnen til å konsentrere seg blir vanskeligere for personer med Huntington sykdom, som følge av at deres kognitiv ferdigheter avtar. Til tross for tap av tankeevne, vil folk med Huntington sykdom vanligvis forbli i stand til å forstå og anerkjenne andre.

Tilstanden kan også påvirke folks atferd, noe som betyr at det påvirker måten folk tenker på og hvilke handlinger de tar. Atferdsmessige symptomer kan føre til at personer med Huntington sykdom føler seg deprimert, engstelige, og mangler energi, de kan bli sinte eller lett miste besinnelsen over ting som ikke er viktig. Noen ganger oppfører de seg upassende, og gjør eller sier ting de ikke mener (uten å tenke seg om). Disse menneskene opplever de atferdsmessige symptomene på Huntington sykdom, så det er viktig å huske at når noen med Huntington sykdom gjør noe som fornærmer deg eller gjør deg sint så er det mest sannsynligvis Huntington sykdom som forårsaker dem til å oppføre seg slik.

Alle er forskjellige

Selv om Huntington sykdom kan påvirke bevegelser, kognitive funksjoner og forårsake atferdsmessige symptomer, er hver person påvirket individuell og det er umulig å forutsi hvordan hver person vil bli berørt. For eksempel kan en person med Huntington sykdom ha mye ufrivillige bevegelser (Chorea), men ha svært få atferdsmessige symptomer. En annen person med sykdommen kan ha mye atferdsmessige symptomer, men små bevegelser. Selv to personer fra sammen familie, som begge er rammet av Huntington sykdom, kan ha helt forskjellige symptomer.

Alder

Mad scientist

Symptomer på Huntington sykdom kan begynne i alle alder, men de fleste men Huntington sykdom utvikler symptomer mellom 30 og 50 års alderen. Huntington sykdom er forårsaket av skader på hjernen, særlig mye i et område kalt “Basalgangliene”. Hjernecellene forringes over en lengre periode, vanligvis 15-20 år, og i løpet av denne tiden mister personen sine evner langsomt, som å gå, snakke og spise. Dette skjer gradvis, og personen med Huntington sykdom kan være bra for en tid – selv etter å ha blitt diagnostisert med symptomer.

Tallene

Av hele verdens befolkning blir omtrent en av titusen rammet av Huntington sykdom – så det er en sjelden sykdom. Men noen steder har man flere tilfeller av Huntington sykdom enn andre. For eksempel er tilstanden vanligere på steder som Europa og Nord-Amerika, og den er svært vanlig i et bestemt område i Venezuela. Men tilstanden er tenkt å være langt mindre vanlig i Asia og Afrika, men det er ikke foretatt nok forskning på disse kontinentene til å vite nøyaktig hvor mange mennesker som er berørt der. Huntington sykdom er ofte referert til som en “familie sykdom” på grunn av innvirkningene det har på hele familien, og det faktum at den er arvelig – så tilstanden får konsekvenser for langt flere liv enn tallene antyder.

Behandling

Det finnes ingen kur eller effektiv behandling som vil forsinke utviklingen av Huntington sykdom ennå. Men det finnes behandling som kan bidra til å kontrollere noen av symptomene, og det er mye forskning som gjøres i øyeblikket så det er stort håp for fremtiden. Besøk vår forskingsdel for å finn ut mer om fremskrittene i forskning. Vi håper dette nettstedet vil hjelpe deg å forstå Huntington sykdom – hvorvidt det påvirker deg.

Hopefully this introduction to HD has helped. For more detailed information on HD and how it impacts on young people, check out the rest of HDYO’s content.