Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Butikk Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Å få barn

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Baby with family

Å vite at man er i risiko for å få Huntington sykdom påvirker kanskje valget om å få barn eller ikke. Spørsmålet om å få barn eller ikke, er et veldig personlig valg som du og din partner må ta. Denne seksjonen tar for seg noen av mulighetene som finnes hvis man ønsker å få barn.

Genetisk risiko til barn

Risikoen for at eventuelle barn skal arve genfeilen og på den måten videreføre Huntington sykdom er ofte hovedbekymringen til risikopersoner. Mye avhenger om man er kjent med sin gen status eller ikke. Noen velger å ta GENTESTEN før de får barn, for å finne ut om de er i fare for å videreføre genfeilen.

En person med en foreldre som har Huntington sykdom, har 50% sjanse for å arve Huntington genet. Et barn av denne personen har 25% sjanse for å arve genfeilen. Denne 25% vedvarer til personen har tatt gentesten.

Hvis man har tatt gentesten og mottatt et negativt svar, som betyr at de ikke har arvet Huntington sykdom, vil ikke denne personen kunne videreføre sykdommen til sine barn. Derimot hvis en person tester positivt, som betyr at de har arvet genfeilen og vil i et tidspunkt i livet utvikle Huntington sykdom, vil hvert barn av denne personen ha 50% sjanse for å arve genfeilen.

Å ta en beslutninger

Diskusjonen om å få barn eller ikke er både en lidenskapelig og emosjonell diskusjon som kan skape debatt innad i familier som er påvirket av Huntington sykdom. Ikke alle har samme oppfatning om hva som er rett eller galt, men det er viktig å huske at alle har rett til sine egne meninger om hvordan de vil leve sine liv.

Noen mennesker har tidlig bestemt seg for at de aldri skal få barn på grunn av at de ikke vil videreføre sykdommen eller fordi de ikke vil at deres barn skal vokse opp i en familie med Huntington sykdom. Andre derimot får barn som er i risiko for å arve genfeilen, i håp om at de aldri vil utvikle sykdommen, eller kanskje legger de sin lit til gode behandlingsmuligheter eller til og med en medisin.

Andre vil ha barn, men vil fjerne risikoen for at barna kan arve genfeilen til Huntington sykdom. Teknologi og vitenskap har gjort dette mulig, og det finnes flere forskjellige muligheter som kan forsikre at ditt barn ikke arver genfeilen.

HDYO har satt sammen en liste over de tilgjengelige alternativene for folk som ønsker å få barn.

Å få barn: Alternativene

Støtte

Støtte og råd angående å få barn kan komme fra forskjellige steder. LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTON SYKDOM bør være i stand til å gi både støtte og råd i forhold til spørsmålet om å få barn eller ikke. HDYO kan også være en samtalepart og diskutere ting som du kanskje ikke forsto, eller om det er noe du ønsker å vite mer om. Vi kan også sette deg i kontakt med lokal støtte i ditt nærområdet.

Hvis du ønsker informasjon fra en spesialist og ønsker å diskutere dine alternativer med en profesjonell kan Landsforeningen for Huntington sykdom eller din genetiske veileder sette deg i kontakt med disse. Å snakke om alternativene dine med en genetisk veileder kan hjelpe deg til å se dine egne tanker mye klarere, og sammen kan dere komme opp med en strategi slik at du takle vanskelige situasjoner som kan dukke opp på veien mot å bli en familie. Kanskje vil du gå gjennom denne prosessen som et par eller alene.

Å få barn er en stor avgjørelse som er blitt gjort mer komplisert gjennom Huntington sykdom. Som du har sett, finnes det mange forskjellige tilgjengelige alternativer. Det å finne det som blir rett for deg og din familie kan skape mange tanker og diskusjoner. Venner og familie spiller en viktig rolle i å støtte, men kanskje føler du at de ikke forstår det du og din kjære går igjennom uansett hvor mye du prøver å forklare. Kanskje de ikke støtter den avgjørelsen du og din partner tar heller. Uansett, det viktigste er å ta en beslutning som du og din partner er enige om og som dere begge kan leve med. Kanskje forandrer du syn med tiden, og det er ikke problematisk å ha en plan B hvis ting ikke går etter planen.

Får barn naturlig

Selv om mye av denne seksjonen er fokusert på alternative måter å få barn på, slik at man unngår at barn arver genfeilen er det viktig å sette lys på den naturlige måten å få barn på også. Det er flere forskjellige grunner til at mennesker velger å få barn på den naturlige måte. Kanskje føler de at forskningen innen Huntington sykdom går så bra at det vil finnes behandling, eller en kur innen barnet er voksen. Andre grunner til at noen velger å få barn på den naturlige måten, er det faktum at det er en sjanse for at barna aldri arver genfeilen i utgangspunktet.

Baby

Noen vil kanskje ha barn men vil ikke risikerer at genfeilen arver videre, men føler at de ulike alternativene som finnes ikke er tilgjengelig for dem. Dette kan være som et resultat av fruktbarhetsteknikker som ikke er tilgjengelig i landet, mangel på økonomisk støtte eller av religiøse grunner.

Å få barn med risikoen for å arve genfeilen kan ofte skape debatter innad i familier med Huntington sykdom. Folk er kanskje ikke enig i beslutningen andre tar i en slik situasjon, men det er viktig å huske at alle har rett til å ta sine egne valg og beslutninger. Som med alle andre valg må også denne beslutningen respekteres.

Hvis du velger å få barn på den naturlige måten, har HDYO satt sammen informasjon som kan hjelpe din familie til å snakke med barn om Huntington sykdom. På denne måten kan barn lære og forstå Huntington sykdom ettersom de vokser opp.

Svangerskapstest

Svangerskapstesting betyr at man tester fosteret (det ufødte barnet) 10-15 uker inn i svangerskapet for å se om det har arvet genfeilen som forårsaker Huntington sykdom.

Ultrasound

Svangerskapstesting benyttes vanligvis bare hvis paret er sikker på at de vil avslutte svangerskapet hvis gentesten av fostret er positivt. Denne avgjørelsen må tas på forhånd. Dette skyldes at hvis man tester fosteret, og ikke gjennomfører terminering av svangerskapet hvis fosteret tester positivt, vil de ta fra barnet retten til å selv bestemme om det vil gå gjennom med den genetiske testen senere i livet.

Hvis fosteret ikke har arvet genfeilen, så er barnet ikke i risiko og svangerskapet kan fortsette som normalt.

Hvis svangerskapstesten ender med en positive gentest, og terminering av svangerskap, så kan paret prøve igjen på nytt, og håpe på at neste foster ikke har arvet genfeilen som forårsaker Huntington sykdom.

Hvem kan få svangerskaps testing?

Svangerskaps testing er for de som har en syk foreldre og som allerede vet sitt resultat, som betyr at de har Huntington sykdom. Det finnes en annen form for svangerskapstesting og den kan benyttes av de som ikke selv er testet, men som vil ha barn som ikke er i risiko for å arve Huntington sykdom. Denne typen svangerskapstest er kjent som EKSKLUSJONSTESTING (UTELUKKENDE TESTING).

Eksklusjonstesting

Exclusion testing

Eksklusjonstesting involverer å teste fosteret (det ufødte barnet) i 10-15 uke inn I svangerskapet for å se om det har sporingsmerkene for Huntington sykdom. Prosessen ligner mye på prosessen til svangerskapstesting, men det er noen vesentlige forskjeller.

Hvem kan få eksklusjonstesting?

En forskjell mellom svangerskapstesting og eksklusjonstesting er at eksklusjonstesting er spesielt for de som ikke ønsker å vite sin egen gen status, men som ønsker å få barn uten at de skal arve risikoen for å arve Huntington sykdom.

Eksklusjonstesting : Prosessen

Den andre forskjellen mellom eksklusjonstesting og svangerskapstesting er at eksklusjonstesting innhenter prøver fra tre forskjellige personer, i motsetning til to. Eksklusjonstesting tar blodprøver fra fosteret, fra personen i risiko for Huntington sykdom, og den personen som er rammet av Huntington sykdom (Fosterets besteforeldre). Dette kan medføre noen problemer da du av ulike grunner kanskje ikke har mulighet til å få noen blodprøve fra den syke forelderen. Prøven fra den syke forelderen er nøkkelen til hele denne prosessen, da de bruker den til å lenke og spore opp hvilket gen fosteret har arvet.

Eksklusjonstesting fokuserer på den delen av DNA som inneholder Huntington sykdom genet. Her ser de om fosteret har arvet denne delen av den syke besteforelderen eller ikke. Hvis fosteret ikke har arvet genet, er risikoen for Huntington sykdom veldig lav. Derimot om fosteret har arvet det så er risikoen 50% for å utvikle sykdommen.

Det største problemet med eksklusjonstesting er at det ikke forteller om fosteret har arvet det friske genet eller det utvidede genet. Eksklusjonstesting forteller bare om fosteret har arvet det utvidet genet fra besteforelderen eller ikke. Dette er for å beskytte den personen som er i fare for å arve Huntington sykdom, som ikke ønsker å vite sine egen status i løpet av denne prosessen. Så eksklusjonstesting er ikke så presis som PREIMPLANTASJONDIAGNOSTIKK. Dette er grunnen til at noen mennesker velger å enten BLI TESTET selv eller bruke en prosess som PGD, der berørte foster blir analysert før implantasjonen skjer.

Preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)

PGD

PGD er en prosedyre hvor kvinnens eggceller og hennes partners sædceller blir tatt ut og befruktet i et laboratorium. Herfra formes det foster og det er disse fostrene som testes for Huntington sykdom. Deretter settes kun de friske fosterne tilbake i kvinnens livmor, hvor håpet er at dette skal utvikle seg til en graviditet. Sjansen for at fosteret skal utvikle seg til en graviditet er ganske lav (ca 1 av 3 sjanse for graviditet) da syklusen kan påvirkes av en rekke faktorer, inkludert hvordan kvinnen reagerer på medisinene, antall egg som befruktes, antall gjenlevende etter testen og antallet med det utvidede genet av Huntington sykdom. Når fosteret er implantert, har sjansen for å lykkes økt til 1 av 2. Hvis prosedyren er vellykket vil barnet bli født uten risikoen for Huntington sykdom. Eventuelle gjenværende affekterte foster kan lagres for senere bruk hvis nødvening.

Denne PGD prosessen kan være en lang emosjonell reise, hvor kvinnen må gjennomgå ulike tester og prosedyrer som til tider kan være anstrengende. Det kan også være mye reising involvert i denne typen behandling, noen må kanskje ta fri fra jobb. I tillegg kan mislykkede forsøk være vanskelige å takle følelsesmessig. For de som kommer ut av prosessen med en vellykket graviditet, kan PGD være et svært verdig alternativ. Sjansen for at man får en graviditet har en tendens til å være litt høyere med par fra en familie med Huntington sykdom. Grunnen til dette er at de fleste av parene er yngre når de ber om PGD. Her kan du sjekke ut noen PERSONLIGE HISTORIER OM ANDRES PGD OPPLEVELSER.

Hvem er PGD tilgjengelig for?

PGD er tilgjengelig for de som har testet positivt og for de som fortsatt er i risikogruppen. For de som ikke har testet seg, kan denne testen gjøres uten at personen får vite sin egen status i forhold til Huntington sykdom, ved å bruke teknikker slik som EKSLUSJONSTESTING, som er beskrevet ovenfor. Dette krever da altså blodprøve fra forelderen til personen som gjennomgå PGD. Denne prosessen kalles ekslusjons PGD, eller utelukkende PGD.

PGD er ikke tilgjengelig over alt. Land som Østerrike, Sveits og Irland har utestengt PGD for religiøse, etniske og moralsk grunner. Hør med en genetisk veileder om du vil vite om PGD er tilgjengelig i ditt land.

Hvor mye koster PGD?

Denne prosedyren er veldig dyr hvis man ikke får økonomisk støtte. Kostnadene ligger rundt US $15,000 (£9,000 or €11,000 eller ca 90 000 norske kroner) for hvert forsøk. Forsikringsselskaper dekker vanligvis ikke kostnadene for en PGD. Men i noen land som Storbrittania finansierer det offentlige helsevesenet ett eller to PGD forsøk, dette varierer veldig fra land til land. Og i noen land er dette et alternativ som er forbeholdt par uten barn. I Norge kan man søke om økonomisk støtte til PGD, men man må betale en egenandel som dessverre er ganske høy. Som du ser så varierer tilbudene og den økonomiske støtten ganske mye avhengig av hvilket land du bor i. Hvis dette er noe du er interessert i, ta kontakt med din genetiske veileder for å kartlegge om du kan få noe økonomisk støtte til å gjennomføre en PGD.

Egg/ sperm/ Embryo Donasjon

Denne metoden bruker et donert egg eller sperm i stedet for å ta av den forelder som har Huntington sykdom – noe som betyr at barnet ikke vil bli berørt av Huntington sykdom. Embryo donasjon er også tilgjengelig. Prosessen gjennomføres hos en kvalifisert donorklinikk. Graviditets suksessen kan varierer, men kan være så høy som 50%.

Baby with family

Ulempen med denne prosedyren er at den berørte personen ikke vil være barnets genetiske foreldre, noe som kan være et problem for deg og din partner. Derimot så vil du få bære barnet gjennom svangerskapet og du vil kunne påvirke barnets liv biologisk og miljømessig helt fra begynnelsen uten risikoen for Huntington sykdom.

På et tidspunkt i livet må barnet bli informert om at den berørte personen ikke er deres genetisk foreldre og hvorfor dette er tilfellet. Statistikk viser at 1 av 3 barn født gjennom egg / sæddonasjon ønsker å vite hvem deres genetiske foreldre er. Avhengig av hvilket land du har fått behandlingen i så vil informasjonen om barnets genetiske foreldre være tilgjengelige i donorbanken. Noen givere er “Ikke-anonyme”, noe som betyr at deres informasjon er tilgjengelig om barnet ønsker å kontakte dem senere I livet. Andre donorer er anonyme, og da kan ikke barnet søke kontakt med den genetiske forelderen. Hvorvit donoren er anonym eller ikke kan avhenge av de reglene som styrer i det landet prosedyren ble gjennomført i. Som vi har nevnt tidligere så er det stor variasjon mellom de ulike landene, så om dette er noe som du er interessert i, pass på å sjekk opp hva som et tilgjengelig i ditt område. Det kan være lurt å diskuterer dette med venner og familie, slik at du har den støtten du trenger for å starte denne prosedyren. Du kan også få støtte av organisasjoner som Donor Conception Network.

Hvem kan benytte seg av egg/ sperm donasjon alternativet?

Egg eller spermdonasjon kan brukes av alle (i risiko eller testet). Egg/ sperm donor er selv testet for genetiske forhold, for å unngå å arve eventuelle andre tilstand fra en mulig donor. Slik at risikoen for at barnet utvikler Huntington sykdom er ekstrem lav. Igjen, så kan dette være et kostbart alternativ hvis det finansieres privat, men det kan likevel være billigere enn PGD, avhengig av klinikken.

Adopsjon / fosterforeldre

Adopsjon er når et par eller en familie tar til seg et barn som er blitt meldt opp for adopsjon. Barnets biologiske foreldre er da kanskje ikke istand til å ta seg av barnet, og barnet trenger en ny familie som kan ta vare på det. Adopsjon er generelt ansett som et alternativ for de som ønsker å få et barn uten risikoen for Huntington sykdom.

Det er imidlertid en ulempe for par i risiko for Huntington sykdom, nettopp på grunn av at de har sykdom i familien. I begynnelsen av adopsjonsprosessen vil det bli gjort en vurdering av hvert par som ønsker å adoptere et barn, og hver situasjon blir nøye vurdert for barnets skyld. Adopsjonsbyrået vil være helt sikre på at barnet kommer til et stabilt hjem, og da kan risikoen for at en av foreldrene får Huntington sykdom være for mye av en sjanse å ta. Det er vikitg å huske at hver sak vurderes individuelt, så ikke utelukk adopsjon med en gang. Det kan være verdt å se nærmere på og diskutere med ditt lokale adopsjonsbyrå, en genetisk veileder eller annet helsespersonell i ditt nærområdet.

Adoption and fostering

Noen adopsjonsbyråer holder introduksjons seminarer som du kan delta på, uten at du forplikter deg til å adoptere. De kan også fortelle deg mer om adopsjon og hvordan din Huntington situasjon kan eventuelt påvirke dine sjanser for å få adoptere. Noen adopsjonsbyråer kan også tilby deg å møte andre par som allerede har adoptert, slik at de kan dele sin erfaring med deg og eventuelt svare på spørsmål du matte ha.

Avhengig av hvilket land du bor, kan adopsjon være en lang prosess, da det tar tid å gå gjennom de innledende vurderingene som må gjøres på forhånd samt seminarer og ulike formaliteter før man kan begynne å se etter et barn som kan være en match. Tiden det tar å finne en god match vil være avhengig av dine behov og adopsjonsbyråets, hvor mange barn du vil adoptere, samt hvilken alder du vurderer etc.

Fosterforeldre kan også være et alternativ, selv om du har fått avslag på din adopsjonssøknad på grunn av Huntington sykdom. Å være fosterforeldre er et mer kortsiktig alternativ for omsorg av barn, da du har barnet fra en ukes tid og opp til et par måneder. Igjen, så er dette noe du diskutere med ditt lokale adopsjonsbyrå, genetisk reådgiver eller annet helsepersonell i ditt nærområdet.