Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Butikk Donate

Det er en flere oppdatert versjon av denne artikkelen på andre språk. Vi jobber med å oversette alt så raskt som mulig, du kan lese den på et annet språk nå ved hjelp av menyen øverst til høyre.

Huntington's Disease Youth Organization

Panelet av eksperter

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Panelet vårt består av profesjonelle fra varierte områder, til å hjelpe å dekke et stort utvalg potensielle spørsmål. Vi har også profesjonelle som kan snakke med unge folk og svare på spørsmål hensiktsmessig. Send spørsmålene dine til ekspertene på epost: questions@hdyo.org

Rhona MacLeod

Rhona MacLeod er konsulent for genetisk veiledning ved St Marys sykehus i Manchester. Hun har vært involvert i genetisk veiledning og prediktiv testing av HS siden 1992 og er Co-tilrettelegger av EHDN Working Group, “Genetisk rådgivning og testing ‘. Rhona er sterkt støttende til at unge folk har muligheten til å stille hvilken som helst spørsmål de vil i tilknytning til HS og føler at HDYO vil være en kjempefin tilleggsressurs for unge mennesker.

Kirsten Walker

Kirsten Walker er lagleder / spesialist ungdoms rådgiver for den Skotske Huntington foreningen Youth Project (SHAYP-Life), som dekker sør/vest Skottland. Kirsten har jobbet med SHA siden 2008 og i denne perioden bygget på den forrige suksessen til SHAYP og har drevet det frem til å bli en mer tilgjengelig, inkluderende og samlet tjeneste som fokuserer på behovene til barn og unge folk som lever i familier påvirket av Huntington sykdom. Kirsten er i ferd med å avslutte sin doktorgrad i rådgiving psykologi på deltid som vil forsikre at de unge folkene som trenger terapeutisk støtte kan få tilgang til en tjeneste fra en person som viser empati og forstår situasjonen deres. Kirsten har et engasjement for å jobbe med unge folk, spesielt de som møter vanskelige situasjoner og fokuset hennes er alltid på å sikre seg at deres behov blir dekket og å gjøre dem i stand til å oppnå sitt fulle potensial i livet.

Gwen Johnson

Gwen Johnson Gwen Johnson har jobbet ved Good Samaritan Society’s University Specialty Center i 31 år. Foreløpig er hun ledendesykepleie av Huntingtons unit & East Men’s Behavioral unit, hun har vært ledendesykepleie av HD-enheten siden 1996. Hun hjelper innbyggere og deres familier å navigere gjennom problemer rundt langsiktig omsorgsplassering og støtte og utdanne ansatte med HS spesialisert omsorg. Foreløpig er hun visepresident på MN. HDSA styre. Evnen hennes til å motivere og inspirere har gjort henne fortjent til Minnesota Care Providers Lederskaps prisen 2010 for utstående tjenester i hennes felt.

Karen Keenan

Karen Keenan Karen Keenan er en helsetjeneste forsker basert i Aberdeen. Hun er for tiden involvert i et forskningsprosjekt hvor hun ser på det å dele informasjon med barn og unge om genetisk risiko finansiert av den skotske regjeringens Chief Scientist kontor. Prosjektet ble utviklet av Karen og veilederne hennes basert på funnene av PhD arbeidet hennes og erfaringene ved å jobbe med individuelle og familier som er påvirket av Huntington sykdom. I det hele så håper Karen at dette prosjektet vil bidra med nødvendig bevis om hva fagfolk og familier bør fortelle barn om genetisk risiko, og på lang sikt at dette vil bidra til å forbedre livene til de som vokser opp i fare for alvorlige arvelige forhold.

I forkant av denne jobben arbeidet Karen i fem år for den Skotske Huntington forening som koordinator for ungdomstjenesten. Karen hjalp til å utvikle prosjektet til en nasjonalt tjeneste og er glad at de har tre ungdoms rådgivere nå som jobber for å støtte barn og unge folk som vokser opp med HS i Skotland.

Ettersom Karen har tidligere erfaring med å gi støtte og informasjon til barn og unge folk som vokser opp med HS, håper hun å kunne bruke dette til å hjelpe noen av de unge mennesker som kontakter HDYO.

Jane Paulsen

Jane Paulsen, Ph.D., er en professor for psykiatri, nevrologi, psykologi og nevrovitenskap ved universitetet ved Iowa Roy J. og Lucille A. Carver College av medisin. Dr. Paulsen har studert Huntington sykdom i over 17 år og har hatt over 150 artikler publisert i medisinsk og vitenskapelig tidsskrifter. Hun er hoved etterforsker for de internasjonale PREDICT-HD studiet, det største studiet for HS klinisk forskning, designet for å oppdage tidlige markører for HS. Studie funn har bidratt til forståelsen av mange områder ved den tidlige fasen av sykdommen. Paulsen er hovedetterforsker for flere andre HS studier, inkludert JHD Natural History studiet ved universitetet ved Iowa. Hun bor i Iowa City, IA, U.S., og er en hyppig foredragsholder ved HS arrangementer bade nasjonalt og internasjonalt.

Dr Andrew Churchyard

Dr Andrew Churchyard er en nevrolog for bevegelseslidelser i utgangspunktet ved Monash Medical Centre, Calvary Healthcare Bethlehem og Cabrini Hospitals. Jeg har en sterk interesse i Huntington sykdom (HS) og nevrogenetikk. Siden 2004 har jeg drevet HS klinikken ved Bethlehem Hospital, jeg deltar også i prediktiv testing. Jeg behandler rundt 300 folk med HS og liker å hjelpe de med HS og familiene deres, inkludert unge mennesker som håndterer HS.

Jeg er veldig ivrig i å finne nye måter å hjelpe unge mennesker som er i risiko for HS men også de som har det negative genet, men som har nære som er påvirket. En ting som bekymrer meg er hvordan man kan strekke ut til unge mennesker som lever med HS, slik at jeg kan hjelpe dem. Jeg ser HDYO som en flott ide ettersom den er styrt av unge mennesker for unge mennesker. Jeg deltar i forskning av ulike aspekter av HS og særlig bruk av bildediagnostikk og kognitive dysfunksjoner i tidlig fase av sykdommen. Jeg er også interessert i forskning som kan lede til effektive behandlinger for mennesker med HS eller en risiko for HS.

Jeg er stiftelses medlem av Huntington’s Research Group of Victoria, det locale HS forsknings nettverket, og jeg er en HSG etterforsker. Jeg var co-formann av Melbourne 2011 World Congress of Huntington’s Disease. Jeg er medlem av EHDN og sitter i den utøvende organisasjonskomiteen av Enroll-HD.

Helen Santini

Helen Santini er omsorgsrådgiver for Juvenile Huntington sykdom (JHD) med foreningen for Huntington sykdom (England og Wales), samt som en av de regionale omsorgsrådgiverne som jobber for foreningen. Hun har også hjulpet til å koordinere arbeidet for JHD arbeidsgruppen for det Europeiske Huntington sykdom nettverket (EHDN). Hun er veldig glad for å kunne hjelpe HDYO ettersom det er veldig lite informasjon for ungdommer som er påvirket av HS, som både lever i familier som er påvirket av HS og de som på en måte er påvirket av JHD.

Hugh Rickards

Dr Hugh Rickards is a Consultant in Neuropsychiatry who has being working with people with HD and their families for about 20 years.