Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Butikk Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Samtalen om Huntington sykdom: En guide til foreldre og fosterforeldre

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Informasjon og teknikker som brukes for å snakke med barn om Huntington sykdom. Med råd fra lisensierte sosialarbeidere som har bakgrunn i Huntington, samt samtaler med barn og foreldre.

HDYO mener det er viktig å prate med barn om Huntington i en trygg og passende sammenheng. Vi har satt sammen denne oversikten slik at det skal bli enklere for voksne å prate med sine barn om sykdommen. Med en stor takk til Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - Terapeut.

Grunner til å snakke med barn om Huntington sykdom

Familier som blir rammet av Huntingtons opplever større belastning når det er barn involvert. Foreldre og foresatte kan føle at den beste måten å beskytte barn på, er å skjerme dem fra kunnskapen om at Huntingtons er i familien. Selv om dette ser ut til å virke bra til å begynne med, er det skadelig for barn over tid.

Father and kids

Mange voksne har uttalt at Huntingtons ble holdt skjult for dem og at sykdommen ikke ble diskutert hjemme. Reaksjonen deres har vært sinne. Aggresjon fører til at man takler Huntingtons på en vanskelig måte. Disse voksne føler at de ikke kan stole på familien sin. De føler seg lurt. De føler at valgene de har tatt i livet (selv om disse valgene ville vært helt like), ble tatt uten at de hadde tilgang til informasjon om sykdommen.

If the topic of Huntington’s is not discussed, children may still pick up that there is something wrong. They may even have fears worse than the real situation. For example, they may imagine that they did something to cause a family member to become ill. In turn, the child might develop anxiety and guilt. Not talking about Huntington’s can give the message that it is a subject too terrible to discuss.

‘Huntington’s disease in my family was a secret. The illness was never spoke of or explained which made me feel like it was a shameful thing. I understand that my parents didn’t want to face up to things or scare us, but leaving us to work out genetics and finding out aged 13, and my sister 14, by ourselves, caused destruction and devastation beyond belief.’ Shane

Om Huntingtons ikke blir diskutert innenfor den nærmeste familien, er det nesten helt sikkert at temaet vil dukke opp et annet sted. Før eller siden vil barnet finne ut sannheten. Huntingtons og andre genetiske sykdommer er ofte et tema i media og det finnes mange sider på internett som inneholder informasjon om Huntingtons. Genetikk er også et tema som blir mer og mer aktuelt på skolen.

Husk, barn har en utrolig evne til å takle vanskelige situasjoner. Frykt er lært. Hvis noe blir skjult for barnet, er budskapet de får: dette er skummelt. Hvis et barn blir fortalt om hva som skjer, blir det en del av deres hverdag og de skjønner at det ikke er behov for å være redd. Barn som vet om Huntingtons har også en forklaring på hvorfor mor eller far oppfører seg ”merkelig”. I stedet for å trekke seg bort fra personer med Huntingtons fordi man er redd dem, vil barn fortsette å vise medfølelse og respekt for personen.

‘My daughter was only 4 years old when she would look at her daddy strangely. I wondered what she was thinking and I could tell she knew her daddy was 'different’ to others. She would sometimes ask what was wrong with daddy and I would brush it off. Too young I thought. One day I decided to sit her down and told her daddy was poorly with Huntington’s disease, that’s why he did odd things. It seemed to work and the questions stopped and the next few years she would proudly hold his hand whoever was looking at us. I did not go into her risk or complicated genetics at this point, but it gave her a name and an introduction to the illness.‘ Trisha

All informasjon på denne siden er tatt fra boken “Talking to Kids About Huntington’s disease”; 2003 © Bonnie L Hennig, MSW, LCSW – Terapeut. For mer informasjon, klikk her for vår seksjon om Bonnie og hvordan du kan bestille boken.

Hvem skal fortelle barna?

Hvis du kan, burde du (som forelder) fortelle barnet ditt hva som skjer. Vi forstår imidlertid at det noen ganger, uansett grunn, kan være umulig, enten du har Huntingtons genet selv, eller er pårørende. Hvis dette er tilfelle, er et alternativ å få en nær venn, eller et nært familiemedlem til å fortelle om situasjonen. Det viktigste er at man er sikker på at barnet føler seg komfortabel med denne personen og at personen har kunnskap og korrekt informasjon om Huntington sykdom.

Basketball

Hvis ingen av disse alternativene er aktuelle for deg, burde du kanskje bestemme deg for å bruke et profesjonelt helsepersonell som kan hjelpe deg til å snakke med barnet. Igjen, vær sikker på at denne personen har erfaring med Huntingtons. Det er også viktig å forklare for barnet hvorfor de skal møte denne personen. Hvis barnet ikke er forberedt for den informasjonen det får, vil det bli skummelt å møte en ny person på et rart, nytt sted og bli fortalt at en i familien er syk.

Du kan først fortelle barnet at doktorene har funnet ut hvorfor mor eller far har oppført seg annerledes. Da kan du fortelle dem: ”Det er fordi mor/far har en sykdom som heter Huntington sykdom. Doktorene, sykepleierne og sosialarbeiderne skal møte deg og fortelle deg om Huntingtons”. Noen familiemedlemmer har tatt med seg barn til klinikken for å vise hvor deres forelder går når de skal på klinikken. Da blir barnet kjent i miljøet. Til neste avtale kan barnet bli invitert inn til møtet for å snakke med fagpersonen.

All informasjon på denne siden er tatt fra boken “Talking to Kids About Huntington’s disease”; 2003 © Bonnie L Hennig, MSW, LCSW – Terapeut. For mer informasjon, klikk her for vår seksjon om Bonnie og hvordan du kan bestille boken.

Når skal vi fortelle barna?

Children can be told at any and all ages. Obviously the younger the child is, the more basic the information will be. The earlier you talk about Huntington’s however, the more normal it will become for the child.

All informasjon på denne siden er tatt fra boken “Talking to Kids About Huntington’s disease”; 2003 © Bonnie L Hennig, MSW, LCSW – Terapeut. For mer informasjon, klikk her for vår seksjon om Bonnie og hvordan du kan bestille boken.

Hvordan skal vi fortelle barna?

Dine erfaringer rundt Huntington vil prege samtalen du har med dine barn, derfor kan det være lurt å tenke over hvordan ditt første møte med Huntington var. Snakket din familie åpen og ærlig om Huntington? Eller var dette temaet skjult og forbudt å snakke om? Tror du at du kan videreformidle dine opplevelser til barna, eller føler du sinne og forakt? Om du føler sinne og fortvilelse bør du kontakte en profesjonell, slik at du kan bearbeide dine egne følelser før du prater med barna. Uansett hvor hardt du prøver å skjule ditt følelsesliv vil dette skinne igjennom i din samtale med barna. Prøv å nærme deg en forsoning med din erfaring og da vil samtalen du har med barna være lettere for deg og dem.

Discussion

Ha også i tankene at du må prate med de forskjellige aldersgruppene separat. En ide derimot vil være å begynne samtalen med hele familien samlet, slik at ingen føler seg utelatt. Gi generell informasjon, sånn som navnet på sykdommen først. Etterpå bør du følge opp med en samtale med hver aldersgruppe slik at de kan få den nødvendige informasjonen tilrettelagt deres behov og alder.

En annen ting du bør tenke over er, hvor skal jeg fortelle dette? Det viktigste er å finne en plass og situasjon du og barna føler dere komfortable i. Om dere har brukt å samle familien i sofaen for å diskutere tidligere, er det et alternativ, men om dere ikke har gjort det på denne måten tidligere, så ikke begynn med det nå. Kanskje dere samles til en felles middag eller liker å ta opp forskjellige emner når dere går på turer? Eller kommunisere du og din familie best når dere gjør husarbeid eller spiller bordspill? Du bør holde deg til det som er naturlig for familien og der dere føler dere trygge.

All informasjon på denne siden er tatt fra boken “Talking to Kids About Huntington’s disease”; 2003 © Bonnie L Hennig, MSW, LCSW – Terapeut. For mer informasjon, klikk her for vår seksjon om Bonnie og hvordan du kan bestille boken.

Hva skal vi si til barna?

Det er viktig å vite at selve samtalen om Huntingtons med barnet, er mye lettere enn det stresset man føler før samtalen. Alle tankene du tenker og frykten du føler for å ha denne samtalen går vanligvis bort når du begynner å snake med barnet ditt om Huntingtons. Men du burde vite at dette ikke er en engangssamtale. Dette emnet er nødvendig å snakke om fra tid til annen for å være sikker på at alle har den nyeste informasjonen og muligheten til å stille spørsmål.

Det kan være best å legge vekt på Huntingtons med en gang, slik at barnet vet at dette er noe annerledes. Du kan for eksempel si,”Pappa har en sykdom. Den heter Huntington sykdom.” Du kan også legge til,”Denne sykdommen får pappa til å gjøre rare ting noen ganger.” Det kan være hjelpsom å liste opp alle disse rare tingene med barnet ditt. Ofte kan foreldre bli overrasket når de finner ut hvor mye barnet ser som er forskjellig fra en person med Huntingtons og andre personer i familien som ikke er syke. Ved å la barnet få lov til å ta kontroll over samtalen, kan foreldrene finne ut hva barnet observerer.

Del informasjonen gradvis med barnet. Tenk over hvordan du mater en baby. Du bruker en liten skje og mater ungen med små porsjoner. Så venter du og ser hvordan babyen reagerer og om de klarer å svelge maten. Det samme gjelder når du skal snakke med barn om huntingtons. Gi små biter om gangen og se om de klarer å håndtere informasjonen og ta det innover seg.

Fortell barn at de alltid vil bli elsket og tatt vare på. Samtidig som barn går rundt og uroer seg for deg og andre familiemedlemmer, vil barn også bekymre seg for hva som vil skje med dem dersom du ikke er tilstede. Du må forsikre dem om at behovene deres vil bli møtt. Håpet om at vi nærmer oss en kur, er sterkere nå enn aldri før. La barna få vite om at forskere søker etter en kur for Huntingtons hver eneste dag.

Hvis et barn stiller deg spørsmål, så hør etter hva selve meningen bak spørsmålet er. Svar enkelt på spørsmålet. Et barn kan kanskje spørre”Hvordan vet du at du vil få Huntingtons?” I stedet for å snakke detaljert om forskningen om CAG repetisjoner, er det bedre å si at doktorene tok en blodprøve som viste at du har Huntingtons genet.

Det er veldig hjelpsomt å spørre barn hva de tenker om Huntingtons rett etter du har forklart sykdommen for dem. Mange ganger kan det ha oppstått misoppfatninger eller ting som ikke er sant. Mange voksne sier også ”Mine barn vet hva Huntingtons er, de så sin forelder med det.” Selv om dette er sant, kan det være interessant å høre hva barn har å si til dette spørsmålet. En måte å gjøre det på, er å si til barnet ”Jeg trenger å vite om jeg gjorde en god jobb da jeg fortalte deg om hva Huntingtons er. Kan du fortelle meg hva jeg sa til deg?”

Når du hører hva deres oppfatning av Huntingtons er, gir det deg muligheten til å rette opp eventuelle feilinformasjon. Dette kan du gjøre ved å for eksempel si ”Vel du har rett, pappa gjorde dette, men det er ikke slik at alle med Huntingtons er slik.” eller ”Ja, Huntingtons var i pappas familie, men det betyr ikke at det kommer fra noen som gjør noe feil, det er en sykdom.”

Du vil kanskje også spørre barn direkte om de er bekymret for deg eller det familiemedlemmet som har Huntingtons. Barn vil som regel ikke at foreldre skal vite at de er bekymret for dem. De tror dette vil legge en for stor byrde på foreldrene sine eller gjøre dem triste fordi ungene deres er redde for hva som skal skje med dem. Hvis et barn sier ”Nei, jeg er ikke redd”, kan du si noe som, ”Vel, jeg vil at du skal vite at jeg ble veldig redd da jeg hørte om Huntingtons. Jeg fant ut at det er normalt å ha denne følelsen. Selv om vi ikke kan få Huntingtons til å forsvinne, så kan vi støtte hverandre hvis vi er redde. Så hvis du noen gang føler det på denne måten, vil jeg at du skal vite at du kan komme og snakke med meg.”

Uansett hva du gjør, ikke lyv. Lyving tar masse energi. Du må alltid holde styr på hva du har sagt til hvem, skjule telefonsamtaler, e-mailer og passe på at noen personer ikke snakker med hverandre. Dette kan være meget krevende og vanskelig. Når du er ærlig, trenger du ikke bære den tunge byrden det er å holde styr på alt dette.

Ikke lov noe du ikke kan holde. Å fortelle et barn at det aldri kommer til å få Huntingtons eller at du alltid kommer til å kunne ta vare på den syke forelderen kan være misvisende. Uheldigvis, hvis ikke omstendighetene er slik at en test allerede er tatt, har ingen kontroll over om barnet vil bli sykt. Hvis barn vokser opp og senere finner ut at de er bærere av Huntingtons genet, vil tilliten bli brutt. På samme måte, hvis du lover at du skal ta vare på personen med Huntingtons, virker det som om det er din feil når du ikke klarer dette.

Det er mye bedre å si at du vil gjøre alt du kan for å forsikre om at forelderen med huntingtons vil få all den behandlingen som er nødvendig. La barnet få vite at denne behandlingen muligens vil foregå hjemme eller borte, men at du alltid vil informere barnet om alt som skal skje før det skjer. På denne måten vil barnet vite at de vil bli inkludert i fremtiden og at det finnes mange forskjellige alternativ som vil være tilgjengelige i framtiden.

Til slutt, ikke press et barn til å snakke. Det er noen barn som aldri kommer til å åpne seg. Målet er å gi en sikker plass til barn hvor de kan komme tilbake og snakke når de har spørsmål.

All informasjon på denne siden er tatt fra boken “Talking to Kids About Huntington’s disease”; 2003 © Bonnie L Hennig, MSW, LCSW – Terapeut. For mer informasjon, klikk her for vår seksjon om Bonnie og hvordan du kan bestille boken.

Andre ting å ta i betraktning

Forandring

Det er viktig og la barna få vite at det vil skje gradvise endringer i hva en person med Huntingtons vil være i stand til å gjøre. Igjen, prøv å ligge ett steg foran barnet. Det er ikke til hjelp for barnet å fortelle det, der en av foreldrene er bærer av Huntingtons genet, men enda ikke har symptomene, at denne forelderen ikke vil ha mulighet til å kjøre bil i fremtiden. Det skjer kanskje ikke på flere år. Det er også ikke til hjelp, at barnet våkner opp en morgen og finner ut at pappa ikke går på jobb lenger. Hvis du planlegger slike endringer, la barnet få vite det i forkant.

Det er mye usikkerhet og uvitenhet knyttet til det å takle Huntingtons. Noen barn vil kanskje bli lettet over å høre fakta om Huntingtons. Noen ganger ser de flere personer i familien som oppfører seg merkelig og at dette også vil ramme dem. Å få kunnskap om Huntingtons vil kunne gi mer håp enn frykt.

For å gjøre deg kjent med Huntingtons, bør du tilegne deg så mye kunnskap som mulig om sykdommen. Hvis du skaffer deg kunnskap, kan du videreformidle det til din familie. Å gi kunnskap om Huntingtons til unge er veldig viktig. Med viten øker muligheten for å mestre og overkomme frykten man kan ha for fremtiden.

Latter

Fun

Ta deg tid til å dele spesielle stunder med familien din. Samtidig som du skaper positive minner, vil du også lære barna dine noe. De vil lære at til og med i triste stunder, er det bra å ha det gøy. Mange foreldre/foresatte sier det er vanskelig for dem å ha det gøy. Men det er veldig viktig å ha det morsomt og det er en flott måte og ta vare på deg selv. Deretter kan du ta vare på andre uten å føle deg så utbrent.

Det sies at: “Latter er den beste medisinen”. Ta en pause med familien og dele latter og lage gode minner.

Til slutt …

Det kommer noe godt ut av å leve i en familie med Huntingtons, på tross av alt det vonde. Barn som vet at Huntingtons er en normal del av livet deres, kan få bedre selvtillit. De kan bli mer ansvarlige, modne og oppmerksomme på andre som trenger hjelp.

Unge som lever i en familie med Huntington sykdom, vil kunne utvikle seg til sterke individer, med god sans om hva som er viktig i livet.

All informasjon på denne siden er tatt fra boken “Talking to Kids About Huntington’s disease”; 2003 © Bonnie L Hennig, MSW, LCSW – Terapeut. For mer informasjon, klikk her for vår seksjon om Bonnie og hvordan du kan bestille boken.

Bonnie L. Hennig’s Book: Talking to Kids About Huntington’s disease

Talking to Kids About Huntington's disease

“Å snakke med barn om Huntington sykdom”, er en 45-siders lang bok som er skrevet for foresatte av barn som har et nært forhold til noen med Huntingtons. Boken inneholder praktisk informasjon om hvorfor og hvordan man skal snakke med barn om sykdommen. Den skiller mellom barnas alder og utviklingsstadiet og har en rekke eksempler. Boken er til stor hjelp for familiemedlemmer som en kunnskapskilde som gjør foresatte tryggere i samtale med barna (pasted from her website)

Om forfatteren

Bonnie L. Hennig, Master of Social Work, Licensed Clinical Social Worker. Hun er sosial arbeider ved Huntington sykdom program ved helsesenteret i Connecticuts universitet. Hun har en bachelor i kunst og psykologi og en master i sosialarbeid ved Boston University, USA. En stor del av hennes tidligere arbeidserfaringer er fra arbeid med kvinner som har brystkreft og deres familier. Hun har mottatt prisen ”Quality of Life” og George Sheenhans humanitære pris fra Greater Hartford Unit i den amerikanske kreftforeningen.

Som en del av Huntington sykdom programmet, får Henning vurdere den psykososial bakgrunn til Huntington pasientene. Hun fokuserer spesielt på det å akseptere sykdommen, omsorgsbehov og trygderettigheter. Henning gi råd til risikopersoner, pasienter og pårørende inkludert krisehåndtering, sorg arbeid, støttende rådgivning, familieterapi og henvisning til hjelpeapparatet. Henning vurdere også personer som ønsker pre-symptomatisk test og sørger for oppfølgende rådgivning etter test.

Hun underviser omsorgsgivere i hvordan man skal håndtere adferden og veileder profesjonelle. Henning yter tjenester ovenfor New England Office of the Huntingtons Disease Society of America (HDSA). Hun snakker nasjonalt og internasjonalt om hvordan barn skal leve i en familie med Huntingtons.

Click here to learn more and purchase a copy