Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Hjem Støtte Butikk Donate
Logg inn eller registrer deg Veggpapir


Villkår Personvern Søk Sitekart Contact Us
Butikk Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Mulige utfall ved å ikke diskutere Huntington sykdom

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Ved bruk av materiale fra ulike kilder, inkludert forskningsstudier, faglige råd og erfaringer fra unge mennesker, har HDYO produsert en liste over problemer som kan oppstå når en ikke diskuterer Huntington sykdom med barn.

Å fylle inn hullene: bruk fantasien

Hvis et barn er klar over at noen har endret / er annerledes og det er ikke gitt faktiske opplysninger om hvorfor denne personen har forandret seg, så vil de bruke sin egen fantasi for å fylle inn hullene i kunnskapen sin. Dette har en tendens til å føre til at barnet gjør uriktige forutsetninger som ofte er verre enn fakta - som kan resultere i mer bekymring enn nødvendig for barnet.

“ Er det min feil?”

Child

For å fortsette på det siste punktet, er en av de vanligste ukorrekte antakelser barn gjør er å anta at det er på en måte deres feil at personen med Huntington sykdom oppfører seg slik som de gjør. Dette skyldes at sykdommen ikke blir forklart til dem på et nivå de kan forstå, noe som igjen ville gi dem korrekte begrunnelser for de endringene som den personen med tilstanden opplever.

Beskytter barnene

Noen foreldre kan føle at de beskytter dem ved å ikke fortelle dem om Huntingtons. Dette er en forståelig tanke, men man må også ta hensyn til at det er akkurat dette som og hjelper å utdanne barnene, og hjelpe dem til å forstå og ta egne valg når de vokser opp.

Det å ikke fortelle barnene tar ikke bort realiteten i situasjonen. Det gjør bare barn mindre myndige til å foreta informerte valg om sine liv mens de vokser opp.

‘ Min bestefar fortalte ikke noen av barnene sine om deres potensielle risiko for å få Huntington sykdom, han trodde at han beskyttet dem fra bekymringer. Men realiteten var at han ikke beskyttet noen - bare gjemte sannheten fra dem. Noen av barnene hans har Huntington sykdom nå og de i sin tur har barn i faresonen selv også, fordi de ikke visste de hadde noen risiko for å få sykdommen, når de selv fikk barn.‘ Jack

Sinne

Hvis et barn ikke blir fortalt om Huntington sykdom og deretter finner ut selv, eller er informert, i en senere alder om tilstanden, kan de føle en betydelig mengde sinne på grunn av at de innser at Huntington sykdom ble holdt skjult fra dem i en periode når andre var klar over sykdommen.

Jeg var ganske sint på ett punkt, fordi jeg ikke hadde blitt fortalt om sykdommen og nesten skuffet over at de (foreldre og eldre søsken) trodde jeg ikke ville være i stand til å håndtere det. Jeg følte at de ikke stolte på meg. Men jeg forsto hvorfor de ikke fortalte meg det . Jeg prøver å ikke la det få meg ned. Det er bare noen dager, normalt i helgene, de er liksom dagene når du begynner å tenke på andre ting, at det dukker opp.’ Claire

Mistillit

Etterfølgene fra følelsen av sinne over ikke å bli fortalt om Huntington sykdom, kommer en potensiell manglende tillit mellom den unge og de andre familiemedlemmer som kan ha holdt sykdommen skjult for dem. Dette kan forårsake problemer med hensyn til familieforhold og kan gjøre at barnet føler seg uviktig, utelatt eller ikke troverdig.

“ Ikke spør spørsmål…”

Teen

Hvis Huntington sykdom holdes hemmelig og ikke diskuteres, kan det få barn til føle at tilstanden er et tabuemne og føler ikke (eller ikke lov) for å stille spørsmål om sykdommen av frykt for å forstyrre noen.

`Robert beskrev hvordan hans mor hadde delt en begrenset mengde informasjon når han spurte henne direkte. Dermed, etter innledende avhør, følte Robert at han ikke kunne snakke om dette med noen av sine foreldre. Han lærte de fulle fakta om sin fars sykdom senere (i livet) fra et TV-program.

Føle seg hjelpeløs og isolert

Å ikke være i stand til å stille spørsmål, eller snakke om sykdommen til hvem som helst kan føre til at unge mennesker føler seg hjelpeløs eller isolert, og at de mangler den støtten de kan trenge for å mestre på dette tidspunktet.

‘Nicola hadde følt at noe var galt fordi hennes slektninger’‘ alltid skravlet om småting’‘ og familien var treg til å søke om test bekreftelse. Denne langvarige fornektelsen av utbruddet av morens symptomer kan ha gjort det mulig å opprettholde en situasjon med “stengt bevissthet” fra Nicola - der flere slektninger vet, men unnlater å åpenlyst erkjenne eller diskutere det (Huntington sykdom) med noen som kan ha rett til å vite det. Nicola ble endelig fortalt om det da foreldrene skilte seg, og ble mer bevisst på endringene hos sin mor når hun ble hennes hoved pleier. Selv om Nicola kom fra en stor familie hvor alle bodde i nærheten, beskrev hun om følelser av hjelpeløshet, sinne og isolasjon, og en troen på at Huntingtons river en familie fra hverandre.“ ’

Splittelse i familieforhold

Akkurat som sitatet ovenfor understreker, er det å ikke å snakke om sykdommen blant dem som står deg nærmest (spesielt en ung person) kan føre til et sammenbrudd i familieforhold. Dette kan også fungere som et brudd på linjen for støtten til unge mennesker, som føler seg ute av stand til å spørre om sykdommen og er ikke i stand til å søke hjelp fra andre steder – Som kanskje ikke vet hvor de kan søke støtte for seg selv.

Ekstra stress

Det siste en person trenger når man håndtere Huntington sykdom er ekstra stress, men det er det som skjer når en person forsøker å holde Huntington sykdom skjult fra de som er nær dem (inkludert barn). Det er ikke bra for noen, og personer beskriver en følelse av lettelse når de endelig greier å avsløre at de har Huntington sykdom til de rundt dem. Det er som en stor byrde har blitt løftet.

Generere frykt

Å ikke snakke om Huntington sykdom, når det er så åpenbart at den har en stor innvirkning på en familie, kan føre til at unge mennesker genererer en følelse av frykt om tilstanden. Dette er fordi unge oppfatter viber fra sine foreldre / foresatte, og hvis disse menneskene er redd for å snakke om Huntington sykdom , får barnet en tendens til å utvikle den samme frykten for tilstanden - som ikke setter dem i en god posisjon til å håndtere det når de blir eldre.

Disse punktene er ment for å prøve og fremheve mulige negative konsekvenser, som det å ikke snakke om Huntington sykdom kan ha på barn. Å snakke om en sykdom med barn er ikke noe noen ønsker å ha å gjøre, men når sykdommen har en påvirkning på barnets liv, må en snakke om sykdommen, berolige deres bekymringer og svare på eventuelle spørsmål barnet har. Dette kan være en veldig trøstende og støttende mestrings mekanisme for barnet. For flere tips om å snakke med barn om Huntington sykdom, les HDYO’S TOP TIPS og TALKING TO KIDS GUIDE. Disse delene er alle rettet mot å tilby råd, men HDYO gjenkjenner at en forelder kjenner sitt barn best, og det er opp til dem å bestemme hvordan de forholder seg til dette sensitive spørsmålet.