Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Forum Butikk Donate

Det er 2 flere atrikler tilgjengelig på engelsk- bruk språk menyen på toppen til høyre for å se dem.

Art mad scientistHva er Huntington sykdom? TUFP8426Andre 8426har delt detteAndre 0 kommentarerHuntington sykdom er en genetisk lidelse som er forårsaket av et defekt gen i en persons DNA. Alle har genet som forårsaker Huntington sykdom, men folk som utvikler tilstanden har den utvidede versjonen av genet. Det er den ekspansjon som fører til at genet ikke fungerer skikkelig og får folk til å utvikle sykdommen. Huntington sykdom er også en “nevrogenetisk lidelse”. Men hva betyr det egentlig? Vel, hvis du bryter det ned, Nevro betyr “nerve” og degenerative betyr noe som gradvis blir verre. Lidelse er et annet ord for en tilstand eller sykdom. Så når folk sier at Huntingtons er en...Finn ut mer..
Art cag repGentestingTUFP6926Andre 6926har delt detteAndre 0 kommentarerI 1993, OPPDAGET FORSKERNE NØYAKTIG HVOR I DNA’ET VÅRT ,GENET SOM FORÅRSAKER HUNTINGTON SYKDOM LÅ og de fant funksjonen av det. På grunn av dette er folk nå i stand til å ta det som kalles en presymptomatisk gentest. Det er kjent som en presymptomatisk test fordi testen kan tas av PERSONER SOM ER I RISIKO FOR Å UTVIKLE HUNTINGTON SYKDOM, men som ennå ikke viser noen tegn til symptomer, og som ønsker å vite om de kan utvikle sykdommen i fremtiden. Resultatet av denne testen vil vise om en person har genfeilen eller ikke.Det er viktig å merke seg at dersom en person allerede har symptomer,...Finn ut mer..
Art shutter egg embryo donationÅ få barnUFP3849Andre 3849har delt detteAndre 0 kommentarer Å vite at man er i risiko for å få Huntington sykdom påvirker kanskje valget om å få barn eller ikke. Spørsmålet om å få barn eller ikke, er et veldig personlig valg som du og din partner må ta. Denne seksjonen tar for seg noen av mulighetene som finnes hvis man ønsker å få barn.Genetisk risiko til barnRisikoen for at eventuelle barn skal arve genfeilen og på den måten videreføre Huntington sykdom er ofte hovedbekymringen til risikopersoner. Mye avhenger om man er kjent med sin gen status eller ikke. Noen velger å ta GENTESTEN før de får barn, for å finne ut om de er i fare for å...Finn ut mer..
Art 90 hd 10 jhd chartGrunnleggende om JHSJP1009Andre 1009har delt detteAndre 0 kommentarerDenne delen er her for å forklare det grunnleggende om Juvenil Huntington sykdom (JHS). Samt gi et innblikk i hva slags støtte som er tilgjengelig for familier påvirket av JHS.Hva er JHS?Da George Huntington først identifiserte Huntington sykdom i 1872, foreslo han at sykdommen bare rammet voksne. Det er nå kjent at Huntington sykdom kan oppstå hos personer i alle aldre i livet - ung eller gammel. Når noen som er 20 år eller yngre utvikler symptomer på Huntington sykdom, er de klassifisert som å ha Juvenil Huntington sykdom (JHS). Så effektivt 'JHS' betyr en ung person med Huntington...Finn ut mer..
Art family photoÅ vokse opp i en familie med Huntington sykdom TUFFP6262Andre 6262har delt detteAndre 0 kommentarer De som er mest berørt av Huntington sykdom er selvfølgelig de som har diagnosen (åpenbart). Det som ikke er like åpenbart er hvor stor innvirkning sykdommen har på personene rundt den syke. I denne delen skal vi se nærmere på noen av de problemene som ungdommer eller unge voksne kan møte på, når man vokser opp i en familie med Huntington sykdom. Den dekker ikke problemstillingen med å være i RISIKOGRUPPEN (noe som kan virke ganske likt). Første møte med Huntington sykdomHuntington sykdom kommer inn i menneskers liv i mange forskjellige aldere. Noen møter Huntington sykdom i en svært ung...Finn ut mer..
Art same hair as meÅ være i risikogruppenTUFP6275Andre 6275har delt detteAndre 0 kommentarerÅ være i risikogruppen for å arve Huntington sykdom kan ha en stor innvirkning på en ung persons liv. Denne teksten vil prøve å dekke bekymringene unge personer kan oppleve når det gjelder å være i risikogruppen. Kapittelet vil også gi råd og veiledning om hvordan man kan overvinne disse bekymringene. Men først, la oss se på forskningen når det kommer til å være i risiko for Huntington sykdom. Hva betyr det å være i risikogruppen? Å være i risikogruppen betyr at en person har en mulighet til å arve sykdommen fra forelderen som har Huntingtons. Dette er fordi Huntington sykdom er en genetisk...Finn ut mer..
Art swapping rolesÅ være en ung omsorgsperson TUFP9347Andre 9347har delt detteAndre 0 kommentarer Når personer utvikler Huntington sykdom, vil personen med sykdommen gradvis komme til å trenge mer pleie. Som et resultat, kan unge mennesker med Huntington sykdom i familien gi omsorg og pleie til en av sine kjære på et punkt i livet. Mange unge mennesker finner seg selv i rollen som omsorgsperson i familier med Huntington sykdom, men å ta en slik rolle skjer ikke over natten. Det skjer gradvis over lengre tid. Mange ser seg selv kanskje ikke som en omsorgsperson, men du kan gi omsorg akkurat nå uten nødvendigvis å vite det. “Min mor tok seg av min far, men jeg hjalp vanligvis til med...Finn ut mer..
Art couple walking togetherForholdTUFP3324Andre 3324har delt detteAndre 0 kommentarerForhold kan ha en viktig rolle i det å takle med Huntington sykdom. Å ha støtte fra en partner eller fra nære venner kan være til stor hjelp, noen som ofte kan gi deg en skulder du kan lene deg på. Det å bli involvert i et forhold kan være en vanskelig prosess for de som har en familie rammet av Huntington sykdom.BekymringUnge folk med Huntington sykdom i familien kan ha mange bekymringer om det å inngå et forhold, spesielt med en potensiell kjæreste. De vil kanskje bekymre seg over om de vil utvikle sykdommen, om det å FÅ BARN eller det å gifte seg. Noen vil kanskje bekymre seg over at de...Finn ut mer..
Art child hugging parentÅ besøke et sykehjem/omsorgsboligTUP4713Andre 4713har delt detteAndre 0 kommentarerEttersom Huntington sykdom utvikler seg, har folk en tendens til å trenge mer pleie. Dette kan være en utrolig vanskelig oppgave for noen å påta seg, siden den type omsorg fort kan bli en slitsom jobb. Dette er grunnen til at mange mennesker med Huntington sykdom tilslutt bor i et sykehjem/omsorgsbolig, et sted hvor de kan få omsorg døgnet rundt, og har sine behov møtt av fagfolk. Denne delen belyser noen av de emosjonelle vansker som oppleves av unge mennesker som har en forelder med Huntington sykdom i et sykehjem/omsorgsbolig, og noen tips om hvordan man får mest mulig ut av denne...Finn ut mer..
Ressurser for JHSJP799Andre 799har delt detteAndre 0 kommentarer

Her inne vil du finner en liste over ressurser for familier med JHS. Du bør også se på delen med lenkene.

Finn ut mer..
Art discussion during basketballHDYO sine beste tips: Hvordan snakke til barn om Huntingtons sykdomFP2297Andre 2297har delt detteAndre 0 kommentarerVed bruk forskjellige kilder, forsknings rapporter, og råd fra profesjonelle, har HDYO satt sammen en liste over hovedpunkter for foreldre\ foresatte som man må huske når man skal snakke til barn om Huntington sykdom.Fortell alle barna samtidig om det er muligDet kan være fristende, hvis du har barn i forskjellige aldere, å fortelle hvert barn om Huntington sykdom ved forskjellige anledninger snarere enn å fortelle alle på samme tid. Det er imidlertid viktig å fortelle alle barna samtidig om Huntington sykdom på en enkel måte. Deretter kan du diskutere det med hver aldersgruppe mer...Finn ut mer..
Art look of doomÅ føle seg flauTUP2586Andre 2586har delt detteAndre 0 kommentarerNår noen nær deg har en sykdom, kan det noen ganger sette deg i en situasjon som kan få deg til å føle deg flau eller skamfull. Spesielt med Huntingtons sykdom, De ufrivillige bevegelsene og andre atferdsmessige symptomer av sykdommen kan skape pinlige situasjoner – de kan trekke til seg uønsket oppmerksomhet og være vanskelig å forklare eller forstå.Aller først, la oss gjøre dette veldig klart, det er helt greit for en ung person å føle seg flau over handlingene til noen med Huntingtons sykdom. Faktisk, hvis denne personen er nær deg, er det veldig vanlig følelse å ha. Mange unge folk går...Finn ut mer..
Art family talking round tableSamtalen om Huntington sykdom: En guide til foreldre og fosterforeldreFP2479Andre 2479har delt detteAndre 0 kommentarerInformasjon og teknikker som brukes for å snakke med barn om Huntington sykdom. Med råd fra lisensierte sosialarbeidere som har bakgrunn i Huntington, samt samtaler med barn og foreldre.HDYO mener det er viktig å prate med barn om Huntington i en trygg og passende sammenheng. Vi har satt sammen denne oversikten slik at det skal bli enklere for voksne å prate med sine barn om sykdommen. Med en stor takk til Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - Terapeut. Grunner til å snakke med barn om Huntington sykdom Hvem skal fortelle barna? Når skal vi fortelle barna? Hvordan skal vi fortelle barna? Hva skal...Finn ut mer..
Art kids with question bubbleHvordan starte en samtaleFP631Andre 631har delt detteAndre 0 kommentarerSnakke om HS med barn og unge menneskerDet kan være vanskelig å snakke med barn om Huntingtons sykdom (HS). Hva skal man si? Hvor skal man starte? Hvordan nærme man seg tema? Hvor mye informasjon skal man gi? Det er mange spørsmål å tenke gjennom før man starter en samtale. Flere steder på denne nettsiden vil du finne råd knyttet til samtaler med barn. Denne delen vil ta for seg ulike måter å starte en samtale på, samt spørsmål som muligens vil dukke opp under en slik samtale om HS. Du vil kanskje finne noen av disse eksemplene hjelpsom når du planlegger å snakke med barn om HS. Kanskje vil...Finn ut mer..
Art shutter child 1Mulige utfall ved å ikke diskutere Huntington sykdomFP2486Andre 2486har delt detteAndre 0 kommentarerVed bruk av materiale fra ulike kilder, inkludert forskningsstudier, faglige råd og erfaringer fra unge mennesker, har HDYO produsert en liste over problemer som kan oppstå når en ikke diskuterer Huntington sykdom med barn.Å fylle inn hullene: bruk fantasienHvis et barn er klar over at noen har endret / er annerledes og det er ikke gitt faktiske opplysninger om hvorfor denne personen har forandret seg, så vil de bruke sin egen fantasi for å fylle inn hullene i kunnskapen sin. Dette har en tendens til å føre til at barnet gjør uriktige forutsetninger som ofte er verre enn fakta - som kan...Finn ut mer..