Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Butikk Donate
Huntington's Disease Youth Organization

HDYO sine beste tips: Hvordan snakke til barn om Huntingtons sykdom

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Ved bruk forskjellige kilder, forsknings rapporter, og råd fra profesjonelle, har HDYO satt sammen en liste over hovedpunkter for foreldre\ foresatte som man må huske når man skal snakke til barn om Huntington sykdom.

Fortell alle barna samtidig om det er mulig

Det kan være fristende, hvis du har barn i forskjellige aldere, å fortelle hvert barn om Huntington sykdom ved forskjellige anledninger snarere enn å fortelle alle på samme tid. Det er imidlertid viktig å fortelle alle barna samtidig om Huntington sykdom på en enkel måte. Deretter kan du diskutere det med hver aldersgruppe mer detaljert. Dette sikrer at ingen blir utelatt og at alle barn har en grunnleggende forståelse av sykdommen. Da unngår man også å ha noen søsken som vet om tilstanden og andre ikke, noe som kan føre til problemer senere.

‘Claire - som bare hadde visst om sin slektshistorie i et år - beskrev følelsene av å være sint, såret og skuffet på hennes mor og søster for at de holdt HD en hemmelighet fra henne, og mangel på tillit følte hun det legemliggjøre: “ Jeg var ganske sint på ett punkt, fordi jeg ikke hadde blitt fortalt og nesten skuffet fordi de trodde jeg ikke ville være i stand til å håndtere det. Jeg følte at de ikke stolte på meg. Men jeg forsto hvorfor de ikke fortalte meg det. Jeg prøver å ikke la det få meg lei meg. Det er bare noen dager, normalt om helgene, det er liksom de dagene når du tenker på andre ting og det krype innpå en».

Snakk der det er komfortabelt

Basketball

Når man diskuterer et emne som omhandler sykdom i din familien, er det nesten naturlig å ha ett familie møte rundt bordet. Det er ingenting galt med å gjøre dette, faktisk er det en god idé å gjøre dette når en i utgangspunktet snakker om Huntington sykdom, og fordi du ønsker at alle er der og har din oppmerksomhet. Men det å diskutere Huntington sykdom er ikke en engangshendelse så det er bra å gjøre det til en vanlig samtaleemne med barna så du ikke føler at du må begrense deg til en seriøs innstilling hele tiden når en skal diskuterer sykdommen. I virkeligheten, å snakke i vanlig daglig omgivelser er mye mer avslappende for barnene og mye mer fordelaktig for de.

For eksempel, har du kanskje lagt merke til at barnet er bekymret angående Huntington sykdom. Det er ikke nødvendig å holde ett møte alene med barnet når alle andre er opptatt. Bare snakk med barnet når du har den på enmannshånd for en stund, som når du spiller i hagen med dem, eller når du spiller basketball sammen, eller når de hjelper deg med oppvasken etter middag (usannsynlig). Poenget er at diskusjonen ikke alltid trenger å være en alvorlig hendelse hele tiden, heller at det kan diskuteres i ulike sammenhenger. Dette er svært gunstig for barna også, fordi som et resultat, når de har et spørsmål vil de føle seg komfortable i visshet om at de kan henvende seg til deg til enhver tid og spør - som lar barnet vite at de kan drøfte dette spørsmålet med deg da det er i deres tanker, snarere enn å holde den for seg selv. Faktisk kan barn ofte velge helt tilfeldige tider å stille spørsmål om Huntington sykdom, og det kan være det som virker å være det minst passende tidspunktet, så det er viktig å være forberedt og være fleksibel med å ta hensyn til de omgivelser du diskutere Huntington sykdom i.

Fortelle barna

Det å fortelle små barn om Huntington sykdom kan virke som en unødvendig ting å gjøre på en så ung alder. Men faktisk, på noen måter er det lettere for yngre barn å takle å få høre slik informasjon, fordi det er noe som kanskje ikke skjer før du er 40 +, og det er et slikt fjern konsept til dem! Ofte tar de nyhetene bedre enn eldre barn, de ønsker å lære om sykdommen og lærer etterhvert å leve med den som en del av hverdagen.

Vær positiv i din tilnærming

Når man skal snakke om Huntington sykdom, kan det være vanskelig å holde en positive tone, men det er viktig at når man skal snakke til barn om sykdommen at en forteller om sykdommen på en positiv måte. Barn blir lett påvirket av hvordan en forteller, og hvilket tonefall en har når man forteller om sykdommen. Så det er derfor viktig å holde en positive tone når du forteller om sykdommen. For om du forteller om sykdommen på en negative mate, vil også barna oppfatte sykdommen på en negative måte.

Reading

For eksempel, hvis barn spør om det kommer en kur for Huntington sykdom snart, vil ett negativt svar være “ Det er veldig usannsynlig… Og uansett om de finner en kur, så vil det ta lang tid for forskere å teste den ut…” For å svare på en mer positiv måte kan du si for eksempel “ Det er mange forskere som jobber hardt for å finne en kur, og det er en god del fremskritt i forskning over hele verden! Så det er sannsynlig at det kommer en kur snart.” Dette er betryggende å høre for et barn. Så om du har en positive holdning, så vil barnet også ha en positive holdning til sykdommen.

Litt om gangen…

Det er antatt at når man diskuterer Huntington sykdom eller andre genetisk tilstand for den saks skyld, at du introdusere sykdommen litt om gangen. Når man først snakker om Huntington sykdom med barna, fortell om sykdommen på et svært enkel måte. "Det påvirker hjernen”, “Pappa, kan være litt klønete fordi det forårsaker ukontrollerbare bevegelser”, “det er en risiko det kan overføres, men de fleste får det når de blir eldre”, osv. Så da de blir eldre og stille spørsmål, besvar dem ærlig og informer mer detaljer om sykdommen til de, så de begynner å utvide sin kunnskap og forståelse av sykdommen etterhvert som de vokser selv.

Utdanne

Når et barn spør et spørsmål om Huntington sykdom, er hovedregelen at du svarer ærlig. Dette har en tendens til å føre til mange svært forskjellige svar, som i utgangspunktet ikke er dårlige svar. Faktisk, er det for små barn, enkle (men ærlige) svar som er den beste måten å svare på. Men barn er ikke barn for alltid og de vil komme i en alder der de enkle svarene ikke lenge vil være nok og de vil tørste etter mer informasjon. Det er derfor det er viktig å ta mulighetene til å informere barn, og ikke tro det at en enkel beskrivelse av sykdommen som vil være nok til å få et barn gjennom oppveksten uten bekymringer med hensyn til Huntington sykdom. Så når de blir eldre og spør mer undersøkende spørsmål, er det viktig å gi mer detaljerte svar til dem og informere, og forklare når du ser en mulighet til å gjøre det.

Noen barn vil ikke stille spørsmål. Istedenfor vil de beholde tankene sine for seg selv. Hvis et barn ikke spør spørsmål er det ikke fordi de ikke er interessert i å lære og forstå mer om sykdommen. De ønsker bare å lære i sitt eget tempo, måte, eller uforstyrret. Alle barn skal ha mulighet til å lære om sykdommen, om de stiller spørsmål eller ikke. Så det er viktig å gi informasjon også til de barna som ikke stiller spørsmål eller ikke ønsker å sitte ned og diskutere det med deg, så de kan sjekke ut den informasjonen når de selv føler for det. Det viktigste er at informasjonen er der for dem når de ønsker det.

Er det personen eller sykdommen?

En av de vanskeligste ting for et barn å forstå, er at noe av atferden til person med tilstanden, kan være som følge av Huntington sykdom og ikke personen selv. Barn har en helt bestemt forståelse av hva en «sykdom» er, vanligvis er det noe som kan sees, visualiseres og er klart definert. Med Huntington sykdom visualiseres sykdommen ikke alltid like enkelt, spesielt de atferdsmessige symptomene, og derfor er det vanskelig for et barn å forstå at atferden er som en følge av sykdommen og ikke personens feil.

Å utdanne barn å forstå at Huntington sykdom påvirker folk atferdsmessig, som betyr at de ikke kan styre noen av sine handlinger, og ikke mener å gjøre eller si noe av de tingene de gjør, kan være svært gunstig for barnet. Det fører til en bedre forståelse av sykdommen og hvordan den fungerer, samt å åpne opp muligheten for et bedre og mer forståelsesfull forhold til den personen som har Huntington sykdom. Men det kan likevel være vanskelig å takle endringene i familien og det er greit om ungdommen tar tid for å håndtere og bearbeide disse endringene.

HDYO håper at disse tipsene har vært til nytte for deg. Tilbakemeldinger er alltid like ønsket: feedback@hdyo.org. Du vil kanskje også finne vår TALKING TO KIDS ABOUT HUNTINGTON’S DISEASE GUIDE nyttig.