Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Butikk Donate

Det er en flere oppdatert versjon av denne artikkelen på andre språk. Vi jobber med å oversette alt så raskt som mulig, du kan lese den på et annet språk nå ved hjelp av menyen øverst til høyre.

Huntington's Disease Youth Organization

Forhold

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Forhold kan ha en viktig rolle i det å takle med Huntington sykdom. Å ha støtte fra en partner eller fra nære venner kan være til stor hjelp, noen som ofte kan gi deg en skulder du kan lene deg på. Det å bli involvert i et forhold kan være en vanskelig prosess for de som har en familie rammet av Huntington sykdom.

Bekymring

Unge folk med Huntington sykdom i familien kan ha mange bekymringer om det å inngå et forhold, spesielt med en potensiell kjæreste. De vil kanskje bekymre seg over om de vil utvikle sykdommen, om det å FÅ BARN eller det å gifte seg. Noen vil kanskje bekymre seg over at de vil bli en byrde for kjæresten deres på et stadium i fremtiden. Disse bekymringene kan noen ganger være nok til å få unge folk til å tro at de ikke vil finne kjærligheten (eller at de ikke engang burde orke å lete), fordi de har Huntington sykdom i livet deres. Alle disse følelsene er veldig vanlige blant familier påvirket av Huntington sykdom, og gjør det ekstra vanskeligere å inngå et forhold enn det vanligvis er.

Når skal man ta opp Huntington sykdom med en potensiell kjæreste?

Ett av de første og muligens største problemer (unge) folk i familier påvirket av Huntington sykdom får når de ønsker å inngå i et forhold med noen, er valg av tidspunkt for når de skal fortelle dem om sykdommen. Det er utrolig hardt og enda til skremmende å bestemme hvilket tidspunkt som er best å fortelle noen om Huntington sykdom.

Walking

Å aldri fortelle kjæresten din om Huntington sykdom, er antageligvis ikke det rette svaret. Det å ikke nevne Huntington sykdom til kjæresten din kan gi deg skyldfølelse og forårsake ekstra komplikasjoner ettersom forholdet utvikler seg, det kan også føre til at du ikke kan snakke med kjæresten din om følelsene dine. Når man faktisk snakker om sykdommen, deler den informasjonen, kan det føre til at dere kommer nærmere, hjelpe deg å takle det bedre, og gi et annet perspektiv. Det virker ikke som at det løser noe å holde sykdommen skjult, og det kan være hardt å holde på en slik hemmelighet.

Samtidig kan det å fortelle en potensiell partner om sykdommen rett ut med det samme (f.eks. På første stevnemøte) gjør at dere ikke får bli kjent med hverandre først, og setter en potensiell hindring foran forholdet før dere har rukket å starte et forhold. Det er viktig å vurdere at ikke alt i livet ditt dreier seg om Huntington sykdom og at den ikke definerer hvem du er. Forhold handler om å bli kjent med hverandre som enkeltpersoner. Gi deg selv tid til å bli kjent med folk før du tar opp Huntington sykdommen og hvordan den påvirker livet ditt. Bli kjent med hverandre først og fortell det når du føler det er riktig.

“Når jeg møtte Zack og hadde veldig sterke følelser for han, var tanken på å fortelle han om Huntington sykdom skremmende. Jeg ville ikke miste det vi var i ferd med å utvikle og jeg ville ikke at han skulle se annerledes på meg – Jeg var redd. Det tok meg noen måneder å faktisk ta det opp med han, men når jeg gjorde det, var det ingenting som forandret seg i forholdet vårt. Zack var så snill, kjærlig og forståelsesfull at når jeg fortalte han om Huntington sykdom, var det ikke noe problem i hele tatt.” Penelope

Sannheten er at det ikke er noen ferdig oppskrift på når du skal fortelle noen du liker om Huntington sykdom. Men det er tydelig at du må fortelle det til dem på et tidspunkt, og kanskje den beste perioden er etter ‘å bli kjent med hverandre’ fasen, og før forholdet blir for seriøst. Å la det gå for lang tid å fortelle noen nær deg om Huntington sykdom kan også føre til komplikasjoner hvis kjæresten din hører om tilstanden fra noen andre. Dette kan resultere i mangel på tillit i forholdet og at kjæresten bærer nag fordi du ikke delte denne viktige informasjonen med dem.

Det er også viktig når du bestemmer deg for å fortelle noen om Huntington sykdom i familien din, at du gjør det ærlig og positivt. Det er ikke nok å fortelle en person kun halve historien. Hvis du skal fortelle det til dem, gjør det skikkelig. Vær ærlig men også positiv i måten du gjør det på, det å ha sykdommen i livet sitt er ingenting å skamme seg over. Snakk trygt om det; vis at du ikke er redd for å diskutere Huntington sykdom og at det er en del av livet ditt. For et innblikk i hvordan andre unge mennesker med risiko har tatt opp Huntington sykdom med potensielle kjærester, kan det være lurt å lese disse historiene om forhold.

Forpliktelse

Forpliktelse kan bli et stort problem for noen personer som er påvirket av Huntington sykdom. Det er ikke det at folk ikke vil forplikte seg, men helt motsatt, de vil forplikte seg (vanligvis). Når forholdet blir mer seriøst, blir bekymringene over å få barn og det å kanskje bli en byrde for kjæresten din i fremtiden større. Noen begynner kanskje å spør seg selv om de burde bli involvert i et seriøst forhold med risikoen av Huntingtons i tankene. Noen kan bry seg om kjæresten sin så mye at de føler at det beste å gjøre er å ikke forplikte seg til dem, fordi de vil at kjæresten skal slippe all stress, lidelse og vansker Huntington sykdommen kan føre til, sammen med muligheten for at kjæresten viser omsorg til dem i fremtiden.

«Mark har bare én gang forsøkt å gi meg en sjanse til å snu ryggen til Huntingtons og den potensielle fremtiden den kan gi oss. En kveld en uke før bryllupet, satte han seg ned ved meg og spurte om jeg var helt sikker på at jeg ville gifte meg med han. Hvis han har arvet sykdommen ville fremtiden vår bli full av motgang og ekstra stress som han synes jeg burde få slippe å leve med. Naturligvis sa jeg ja, jeg er sikker. Jeg følte ikke at det var noe valg å ta. Jeg elsker han og det er viktigere enn hvilken som helst dum sykdom…» Harriet

Marriage

Unge mennesker kan føle seg veldig skyldig for å ville ha et seriøst forhold med noen når de vet at de har Huntington sykdom i familien. Det kan være vanskelig å komme over den skyldfølelsen eller bekymringen og bare la seg selv være lykkelig.

“Så mye som jeg elsket kjæresten min, klarte jeg ikke å spørre henne om å gifte seg med meg. Jeg klarte ikke be henne om å ta på seg en så stor potensiell byrde, jeg elsket henne for mye.“. Jeg kunne ikke spurt henne om å ta på seg en så stor potensiell byrde, jeg elsker henne for mye. Til slutt spurte kjæresten min MEG om jeg ville gifte meg med henne og selv om jeg fortsatt hadde skyldfølelse, lot jeg meg selv være lykkelig og sa ja.” Craig

Ekteskap er en stor forpliktelse, en livslang forpliktelse. Ordene "i gode og onde dager” får en større dimensjon når du har risikoen for Huntington sykdom i livet ditt. Ikke bare for personen fra familien med Huntington sykdom, men for partneren som kommer inn i familien og vet om de potensielle problemene som kan komme senere.

Kjærester

Kjæresten har en vanskelig rolle å spille; Huntington sykdom er en seriøs tilstand og virkningen på hele familien er stor. En person som stepper inn i “partner rollen” med noen i en familie påvirket av Huntington sykdom, må være forståelsesfull og støttende, men også villig og i stand til å gå inn i et forhold som krever en del arbeid til tider (Noe alle forhold hovedsaklig trenger).

Det er en del enkle ting en partner kan gjøre for å hjelpe. Når en person først får vite at partneren har Huntington sykdom i familien, har de sannsynligvis ikke hørt om sykdommen før. Denne personen kan hjelpe partneren sin på forskjellige måter. Han/hun kan lære om Huntington sykdom, forstå tilstanden og lære om hvordan den påvirker hele familien, ikke bare den personen som har sykdommen (kanskje du vil lese infoen «Leve i en familie med Huntington sykdom» og andre aktuelle seksjoner). Huntington sykdom er ikke en tilstand som er lett å forstå og effekten på familien kan være komplisert. Her lønner seg å lære om sykdommen. Når en person forstår deler av sykdommen kan de bruke kunnskapen de har lært til å gi støtte, lytte til kjærestens bekymringer og prøve å roe ned frykten den påvirkede kanskje har.

Fundraising

Å snakke om problemer og å se en situasjon fra flere perspektiv kan også være til stor hjelp. For eksempel kan spørmålet om å få barn eller ikke, utgjøre en stor bekymring for personer fra familier som rammet av Huntington sykdom . Dette er problemstilling som folk ofte har bestemte meninger om, fordi de har egne erfaringer fra innflytelsen Huntington sykdom har. Likevel er det noe dere begge bør diskutere sammen som et par. Å skjønne hverandres synspunkter og forstå begrunnelsen bak disse synspunktene, kan hjelpe dere begge til å bli enige i diverse problemstillinger (F eks spørsmålet om å få barn eller ikke). Å diskutere og forstå hverandres syn på saker, er nøkkelen til å få ett forhold til å fungere.

Det er også viktig for deg, som partner, å fremstille mulige bekymringer eller spørsmål du har om Huntington sykdom. Ett forhold består av to personer (vanligvis…) og dette betyr at også du skal motta støtte og forståelse, slik at også dine bekymringer blir hørt og forstått. Hvis partneren din er påvirket av Huntington sykdom, kommer denne påvirkningen utvilsomt til å berøre deg også. Ikke føl at det er din oppgave å være “den støttende rollen” hele tiden. Det er viktig at det også blir tatt hensyn til dine eventuelle problem. Dette kan ofte bli oversett, men det er viktig å huske at partneren til en som er påvirket av Huntington sykdom har samme rett til støtte som enhver annen.

Til slutt vil vi også nevne at det å engasjere seg -som ett par- i diverse arrangementer eller for eksempel til en innsamling for Huntington sykdom gi mye støtte, forståelse og positivitet for dere begge. Å være proaktiv mot Huntington sykdom sammen kan styrke ikke bare en persons holdning til Huntington sykdom, men også forholdet og båndet mellom dere begge.

Å snakke om Huntington sykdom med venner

Football

Å snakke om Huntington sykdom med vennene dine kan være vanskelig. Det kan hende at noen venner er bedre til å forstå enn andre, eller du kan ha flere venner som kan bidra på forskjellige måter. For eksempel kan noen av vennene dine være til god hjelp for å komme unna Huntington sykdom for en stund og la deg slippe å måtte snakke om det eller tenke på det. Andre kan være gode til å lytte til bekymringene dine og tilby støtte.

“Jeg har venner som jeg sparker fotball med, som jeg egentlig aldri snakker om Huntington sykdom med. Men samtidig har jeg andre venner som jeg vet jeg kan snakke med om hva som helst hvis jeg trenger det.” Jordan

Vennene dine er ikke tankelesere. Mange av dem vil nok støtte deg, men vet ikke hvordan eller hva slags støtte du vil at de skal gi. Det kan hende de er redde for å ta det opp i tilfelle de sier noe feil eller stiller dumme spørsmål. Her er det er nyttig for deg å vise dem til steder som HDYO, så de kan lære om sykdommen og begynne å forstå hvordan den påvirker deg i hverdagen.

Det kan hende det finnes personer i livet ditt som du ikke har lyst til å diskutere Huntington sykdom med, som for eksempel kolleger eller folk på skolen. Det er viktig er å gjøre det som du føler er komfortabelt her. Fortell det til dem du vil og snakk om Huntington sykdom med de som du føler deg komfortabel med.

Unge personer fra andre familier påvirket av Huntington sykdom

Det kan være at du ikke har lyst til å snakke om Huntington sykdom med noen av vennene dine. Hvis du ikke vil det er det helt i orden. Men det å ha noen å snakke med om Huntington sykdom og hvordan den påvirker deg kan være veldig betryggende, og du kan finne det givende å snakke med andre unge mennesker som kommer fra familier som er rammet av Huntington sykdom. Dette er unge personer som har gått/går gjennom lignende erfaringer og kan være bekymret for de samme problemene som deg. Det kan ofte være en lettelse å snakke med folk som forstår deg helt, uten at du må forklare noe om sykdommen.

“Jeg snakker ikke med vennene mine om Huntington sykdom, fordi jeg ikke klarer å få meg selv til å gjøre det. Men det å kunne snakke med andre på min alder som går gjennom det samme som meg er til stor hjelp.” Michael

Å snakke med unge folk fra andre familier som din egen kan virkelig være en god støtte for alle som er involvert. HDYO ivrer alltid etter å koble sammen unge personer fra familier påvirket av Huntington sykdom. Vi har en side på facebook og eget forum gi mange bekymringer for personer fra familier påvirket av Huntington sykdom. Å vite hvem du skal fortelle det til, når og hvordan kan være vanskelig å bedømme. Forpliktelser i seriøse forhold kan medføre ekstra komplikasjoner og engstelighet. Ingenting av dette burde stoppe deg fra å være lykkelig eller fra å leve livet ditt. Faktisk kan det å være åpen og ærlig om Huntington sykdom til partneren din eller vennene dine skape den ekstra støtten du til tider kanskje trenger, samt gjøre forholdet ditt sterkere på lang sikt.