Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Butikk Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Å være i risikogruppen

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Å være i risikogruppen for å arve Huntington sykdom kan ha en stor innvirkning på en ung persons liv. Denne teksten vil prøve å dekke bekymringene unge personer kan oppleve når det gjelder å være i risikogruppen. Kapittelet vil også gi råd og veiledning om hvordan man kan overvinne disse bekymringene. Men først, la oss se på forskningen når det kommer til å være i risiko for Huntington sykdom.

Hva betyr det å være i risikogruppen?

DNA, chromosomes and genes

Å være i risikogruppen betyr at en person har en mulighet til å arve sykdommen fra forelderen som har Huntingtons. Dette er fordi Huntington sykdom er en genetisk sykdom, og alle som har en forelder med Huntingtons er i risikogruppen for å arve sykdommen selv. De eneste unntakene er barn som har blitt til ved for eksempel PGD, som er forklart i Å FÅ BARN-delen.

Hvordan er man i risikogruppen?

Risk diagram

Huntingtons er en arvelig sykdom, og dette betyr at genet kan bli gitt videre fra forelder til barn, via gener i DNA-et vårt. Dette er grunnen til at du kan ha samme hårfarge som pappa, eller brune øyne som mamma. Vi har tusenvis av gener, og genene er delt opp i forskjellige segmenter av DNAet. Disse segmentene er kjent som kromosomer, og vi har totalt 23 par med kromosomer. Hvert kromosompar inneholder ett kromosom fra mor, og ett kromosom fra far. Genet som forårsaker Huntingtons ble oppdaget i kromosom nummer 4, av FORSKERE FRA HELE VERDEN I 1993.

Fordi vi arver kromosomer fra begge foreldrene våre, får vi to kopier av hvert gen i DNAet vårt, ett fra far og ett fra mor. Forskere oppdaget at grunnen til at en person utvikler Huntingtons er at ett av genene er litt lengre enn det normalt sett skulle vært. Dette forlengede genet finner vi alltid i kromosom nummer fire. Fordi genet er lengre betyr at en person med tiden vil vise symptomer på Huntingtons. Vanligvis har en person med Huntingtons ett forlenget gen og ett normalt gen. Et barn med en Huntingtonssyk forelder vil arve enten det forlengede genet, eller det normale genet fra denne forelderen - og ett normalt gen fra den friske forelderen. Det er derfor det er en 50/50-sjangse (eller 50 % risiko) for å arve Huntington sykdom. Det er helt tilfeldig om en person arver det normale genet eller det forlengede genet - og derfor sammenligner mange i risikogruppen det med å kaste krone og mynt.

Å gi genet videre

Hvis man har arvet Huntingtonsgenet, er det dessverre også en mulighet for å gi genet videre til eventuelle barn. Dette er en stor bekymring for mange i risikogruppen, av mange åpenbare grunner. For en mer detaljert beskrivelse av hvordan personer er i risikogruppen, anbefaler jeg å besøke vår underside HUNTINGTON´S SYKDOM GENET eller Å FÅ BARN-delen.

50/50-sjanse

50% risk

Unge i risikogruppen har mange forskjellige bekymringer om 50-50-sjansen som kommer med Huntingtons. En veldig vanlig følelse blant de som er i risikogruppen, er at risikoen føles mye større enn 50 % for dem. De vet at statistisk sett er sjansen 50 %, men det føles som oddsene er større for å arve genet enn å ikke arve det. De føler at Huntingtonsgenet er sterkere enn det normale, og at kampen er ujevn.

«En femti prosents sjanse gir nøyaktig lik sjanse for å arve sykdommen som det er å være frisk, det er noe jeg har blitt fortalt mange ganger. Men når jeg ser på tallene, virker det mye større enn det burde være. Jeg føler at fordi jeg har 50 % sjanse for å arve genet, er de andre 50 % så små og uvirkelige, som om de ikke betyr noe. Mattelæreren min hadde drept meg for å si at det ikke gir mening logisk sett!» Luke

Det Luke føler er svært vanlig og veldig forståelig- Bekymringene kan ofte føles større enn en 50-50-sjanse burde, og hjernen har en beskyttelsesmekanisme som gjør at det blir lettere å fokusere på den skumle muligheten, istedenfor å se på den positive muligheten - at det er en 50 % sjanse for å ikke ha genet som forårsaker Huntington sykdom og dermed være frisk.

Å føle at sjansen er større for å få sykdommen, er ikke nødvendigvis en dårlig ting heller. Noen i risikogruppen foretrekker å leve som om de skal utvikle sykdommen i framtiden - de mener at det er en måte å vente på det verste, men håpe på det beste. Det kan også bli sett på som en fin måte å håndtere det på, fordi det kan gi en følelse av å måtte utnytte tiden man har så godt man kan. Disse personene prøver å leve livet til det fulle, ved å utnytte hver dag som om den var den siste.

«Selv om jeg var i risikogruppen levde jeg livet som om jeg skulle teste positivt. Jeg hadde planlagt at jeg skulle gjøre alt i livet mitt før jeg fylte 40, fordi jeg antok jeg skulle bli syk etter da.» Paula (som testet negativt)

50-50 og søsken: «en av oss kommer til å bli syk»

En av de mest vanlige misforståelsene blant søsken i risikogruppen for Huntington sykdom er at en av de ha det - som om det er et russisk rulett spill. Dette er absolutt ikke tilfellet! Hvert individ har en separat sjanse som er femti prosent. Dette blir igjen som med krone-og-mynt-eksempelet; hvis du kaster kron-siden først, er det ikke større sjanse for å kaste mynt-siden etterpå. Oddsene er nøyaktig femti prosent hver gang du kaster kronestykket i lufta. Ett annet eksempel er hvis det er en søskenflokk på 10 barn, som alle har en 50 % sjanse, betyr det ikke at 5 av dem utvikler sykdommen i framtiden. Det er umulig å si noe om hvor mange som har eller ikke har arvet det forlengede genet, fordi hvert barn har sin egen individuelle 50-50 sjanse.

For noen gjelder misforståelsen om det rent tekniske for å være i risikogruppen, men for andre er det hjernen som spiller dem et puss. Mange unge som forstår at hvert individ har deres egen separate sjanse, sier at de allikevel ser en usynlig sammenheng mellom søsknenes risiko og deres egen.

La oss ta et eksempel med en familie med en bror og en søster i risikogruppen, hvor broren bestemmer seg for å bli testet for genet, og får tilbake et negativt resultat (som betyr at han ikke vil få Huntington sykdom) da kan søsteren begynne å tenke at hun må ha arvet sykdommen isteden.

Som forklart over er dette ikke slik sykdomsrisikoen fungerer, og det er kjempeviktig å huske at hver person har sin egen separate 50-50 risiko.

«Du er som skutt ut av nesa på…»

Same hair as me

En annen vanlig bekymring blant unge i risikogruppen er at de deler likhetstrekk med familiemedlemmet (vanligvis deres forelder eller besteforelder) som har Huntington sykdom. Fordi sykdommen er genetisk, og man kan føle at fordi man har samme hårfarge, øyne, eller samme neseform, må man også ha arvet genet for Huntington sykdom.

«Mamma har Huntington sykdom, og jeg får stadig høre at jeg likner så mye på mamma, og at jeg har mammas hår. Jeg pleier å smile, men inni meg blir jeg veldig bekymret fordi, uansett hvor mye jeg elsker henne, vil jeg ikke arve alt fra henne!» Tiffany

Heldigvis virker ikke gener sånn! Hvert eneste gen blir arvet separat. En person i risikogruppen kan se helt lik ut, ha samme stemme, og oppføre seg akkurat som deres forelder med Huntington sykdom - men allikevel har det ingenting å si for om vedkommende arver sykdommen. Sjansen er fortsatt 50-50.

«Familiemønsteret»

Noen unge kommer fra familier hvor det virker som et mønster har formet seg når det kommer til hvem som arver sykdommen. For eksempel, kan det være en familie hvor det kun er kvinner som har arvet sykdommen, og slik har det vært i generasjoner. I en annen familie kan det kun ha vært de eldste søsknene «så lenge man kan huske». Derfor er det veldig lett for unge i risikogruppen å tro at dette mønsteret garantert vil gjenta seg nøyaktig sånn når det gjelder deres generasjon.

«I min familie virker det som det alltid er den yngste i søskenflokken som utvikler Huntingtons. Mamma var den yngste av hennes søsken, og det var bestefaren min også. Jeg er veldig redd, fordi jeg er den yngste av mine søsken, og jeg kan få Huntingtons jeg og.» Leanne

Dette er en veldig forståelig tankegang som bekymrer mange, men det er ikke noen sannhet i det. Ingen familier har et «mønster» for hvem som skal arve sykdommen. Det er helt tilfeldig at familietreet har endt opp slik det har gjort i fortiden. Husk at hvert individ har deres egen 50-50 risiko, og at «familiemønsteret» ikke har noen innflytelse på framtiden.

Prediktiv testing, eller pre-symptomatisk testing

Å ta valget om å ta testen for Huntington sykdom, er en av de største bekymringene blant unge. Siden 1993 har unge i risikogruppen hatt muligheten til å ta en blodprøve for å se om de har det forlengede genet som forårsaker Huntington sykdom.

Hvilket valg hver enkelt person tar, er kun opp til dem. Men å ta et valg er aldri enkelt, og kun en av fem personer i risikogruppen velger å bli testet. Majoriteten klarer ikke bestemme seg, eller ønsker ikke å vite.

Å tenke på hvorvidt man bør teste seg eller ikke skaper ofte mange indre konflikter, og mye bekymring. Mange bekymrer seg over selve valget, eller om hvilket tidspunkt de burde velge for å ta testen. Noen bekymrer seg over hvordan de ville reagert på de to mulige svarene, og hvordan familien ville reagert. Noen bekymrer seg over eventuelle diskrimineringer de vil møte om de bestemmer seg for å bli testet.

«Jeg har visst at jeg var i risikogruppen i et par år, og jeg har brukt mye tid på å tenke over om jeg ønsker å bli testet. Jeg sliter med å velge, fordi det er så mye å vurdere. Jeg er allerede bekymret nok for å være i risikogruppen, men jeg bekymrer meg i tillegg over om jeg burde teste meg eller ikke.» Jacob

Det er mye å tenke på når man skal teste seg, og hvis du vil vite mer kan du lese på delen om GENETISK TESTING.

Å jakte på symptomer

Kanskje det mest vanlig og største bekymring av personer i risikogruppen er «jakten på symptomer». Å jakte på symptomer er når personer i risikogruppen leter etter symptomer av sykdommen i seg selv.

Mange unge har sett sine foreldre eller besteforeldre med Huntingtons snuble, miste noe i bakken, eller miste balansen, og mange opplever at de tenker på Huntingtons med en gang de selv snubler, er klumsete, søler noe, eller får en muskelrykning, og de tror dette er tegn på at de vil få sykdommen i framtiden. Det er vanskelig for unge å ikke bekymre seg over likhetene mellom deres snubling og deres syke familiemedlemmer.

Symptom hunter

«Hver gang jeg mistet en kopp, snublet i en trapp, eller mine fingre beveget seg på rattet, tenkte jeg «Herregud, dette er et tidlig symptom på Huntington sykdom». Jeg tenkte aldri «jeg har en dårlig dag» eller «oi, der var det visst et ekstra trinn jeg ikke la merke til!», fordi jeg ikke visste at man kunne tenke slik. Jeg var på jakt etter symptomer, og det var en bekymring jeg bar med meg hver dag. Naomi

Nesten alle i risikogruppen går på symptomjakt - det finnes til og med eksempler på personer som har tatt gentesten for Huntingtons og fått negativt utfall (som betyr at de ikke vil utvikle sykdommen) allikevel fortsetter de å lete etter symptomer. Dette er igjen et godt eksempel på hvordan hjernen vår spiller oss puss, og skaper mer bekymring enn nødvendig.

«Jeg pleide å leite etter symptomer hele tida, og jeg endte opp med å bli veldig bekymra og redd. Nå har jeg nesten gått lei av å leite, fordi jeg ikke har noe kontroll over utfallet uansett. Det er umulig for meg å si om jeg kommer til å utvikle sykdommen i framtida basert på symptomjakt, derfor tenker jeg «hvorfor skal jeg gidde å bekymre meg?» Jeff

Å ha samme innstilling som Jeff kan hjelpe mange som går på symptomjakt. Det kan være nesten umulig å ikke bekymre seg, men humør og mental innstilling kan hjelpe når det blir vanskelig. Symptomjakting kommer og går, noen perioder er verre enn andre. Hvis man klarer å ta hvert fall, knuste tallerken og snubling med et smil, vil man bruke mye mindre tid på å bekymre seg.

Dette er saken: mesteparten av dem som faktisk utvikler symptomer på Huntingtons er ikke bevisst på forandringene i bevegelse og balanse, fordi sykdommen også har et annet symptom; man mister innsikt. Så hvis du er bekymret for at du begynner å bli syk, er det faktisk mer sannsynlig at du ikke begynner å bli syk.

Å være i risikogruppen og hvordan det påvirker livet

Å være i risikogruppen kan være en stor påvirkningskraft når det kommer til hvordan vi lever livene våre. Med alle bekymringene som følger med, kan det oppstå flere problemer både med utdanning, personlige valg, FORHOLD og lignende. Hvis du så på videoklippet over, hørte du at Raphael snakker om hvordan han føler at å være i risikogruppen «hindrer» ham karrieremessig. Raphael sier ikke om dette er på grunn av hans psykiske tilstand, eller om det er bekymringer fra andre rundt han som han må jobbe med, eller bekymring for diskriminering. Uansett hvilken grunn, er det veldig vanlig at personer i risikogruppen føler det slik.

«Det kjennes ut som jeg ikke har tid til å ta en lang utdannelse og skaffe en karriere, jeg føler at jeg må oppleve alt med en gang, før jeg blir gammel og kanskje blir syk. Det er ikke rom for feiltagelser, og jeg føler at hvis jeg ikke kan oppnå livsmålene mine før den tid, hva er poenget da?» Emma

Raphael sier også at han ikke vil «sløse bort tiden sin» fordi han har en mulighet for å bli syk når han blir eldre. Dette er et klassisk eksempel på hvor stor innvirkning det har på livet å være i risikogruppen. Det er vanlig å planlegge livet sitt ut i fra en tidsbegrensing, og tanken om å «sløse tid» er en sak som personer i risikogruppen kan relatere seg til. Noen føler at de sløser bort tid i den jobben de har, eller i studiet de tar på universitetet, noen føler de sløser bort tid hvis de ikke reiser jorden rundt, og noen føler de sløser bort tid hvis de ikke får en utdannelse fort. Alle kan føle dette, uavhengig av Huntington sykdom, men personer i risikogruppen kan føle at det er livsviktig at man ikke sløser med tiden - og derfor er det vanlig for dem å ombestemme seg ofte.

«Jeg hadde en kjedelig jobb, og jeg hatet det. Jeg pleide å stirre på klokka på kontoret og tenke «jeg sløser bort livet mitt her, det kan hende jeg blir syk i framtiden, og da vil jeg fortsatt være her» George

Selv om det kan være vanskelig å leve med konsekvensene av å være i risikogruppen, kan det også være en positiv ting. Å være i risiko for å bli syk i voksen alder, kan bli brukt som en motivasjon for å få til alle de tingene man ønsker, uansett hva eller hvor vanskelig det er.

«Jeg likte virkelig ikke jobben jeg hadde før; og jeg tok et valg om å forandre ting sakte men sikkert. Jeg begynte med å ta et deltidsstudium i et fag som faktisk interesserte meg. Etterhvert forlot jeg jobben min, fullførte studiet, reiste rundt i Nord-Amerika et par måneder, og kom hjem og begynte i en ny jobb som jeg er mye mer fornøyd med. Det kjennes endelig ut som jeg lever slik jeg ønsker å leve, og nå kikker jeg ikke like mye på klokka på kontoret som jeg pleide!» George (igjen)

George brukte risikoen for å bli syk som en motivasjon til å tørre å komme i mål med hvordan han ønsket å levet livet sitt. Noen ganger må man gjøre en del forandringer i livet for å komme dit man ønsker. Andre ganger må man være tapper og motivert, og jobbe hardt. Det som er viktig er at å være i risikogruppen ikke nødvendigvis må være en mørk sky - det kan også være en motivasjon for å gjøre det beste ut av livet

Støtte

Å være i risiko for Huntington sykdom, slik det har blitt fremhevet, fører til mye redsel og bekymringer for unge mennesker. Så det er viktig at unge mennesker i denne situasjonen får støtte og oppmuntringer. Den beste måten å takle Huntington sykdom innad i familien, er å snakke åpent og fritt om de problemer som måtte oppstå. På denne måten kan de unge i familien til enhver tid føle seg komfortabel med å dele sine bekymringer angående sykdommen.

Dersom den åpne dialogen om Huntington sykdom mangler innad i familien, kan de unge ende opp med å føle seg svært alene om sine bekymringer. Ofte er det en stor lettelse bare å kunne snakke om sine utfordringer og bekymringer.

Som ung bør familien din alltid være det første sted du søker for å diskutere utfordringer eller bekymringer angående Huntington sykdom. Dersom du ikke føler eller ønsker å snakke med familien din, så kan du også søke støtte gjennom HDYO`s FORUM. Der vil du finne andre unge mennesker som opplever lignende bekymringer, og som vil være villige til å dele sine erfaringer med deg. Å snakke med andre I samme situasjon kan være til stor støtte.

Du kan også finne støtte gjennom den nasjonale Huntington organisasjonen, som kan organisere ungdomsleirer, støttegrupper eller konferanser for unge voksne. Det er ikke alle organisasjonene som kan gi støtte spesielt for ungdommer, men det er absolutt verd å undersøke hva de kan tilby deg. Hvis du føler at du sliter med å være i risikogruppen (noe som er ganske normalt) og ønsker faglig støtte, så kan du KONTAKTE HDYO og vi vil henvise deg til noen som kan hjelpe deg.

Hold deg oppdatert og engasjer deg

Å lære om Huntington sykdom er en fin måte å avfinne seg med at man selv er i risikogruppen. Ved å bruke denne HDYO siden har du allerede tatt et stort skritt, fordi kunnskap er makt. En annen ting mange mennesker finner beroligende er å tenke på at forskere fra hele verden jobber 24 timer i døgnet for å utvikle behandlinger som vil hindre sykdommen eller som vil dempe symptomene.

Noen ungdommer bruker tid på å samle inn penger til forskning, andre igjen deltar i vitenskapelige forskningsprosjekter, som trenger frivillige i risikogruppen. Andre opplever at å lese om den nyeste forskningen på nettsider som HDBUZZ gir dem nok informasjon til å fortsette med livene sine. Å være involvert i pengeinnsamling, forskning, eller begge dele, kan være en effektiv måte å snu det negative grepet sykdommen har rundt livene våre.

Det finnes ingen rett eller gal måte å bruke livet ditt på hvis du er i risikogruppen, og det er helt greit å ikke tenke på Huntington sykdom i det hele tatt. Det å engasjere seg har vist seg å være gunstig for mange unge mennesker. Jo flere som blir involvert i pengeinnsamling og forskning, jo nærmere vil disse behandlingene bli.

Akseptere å være i risikogruppen

Ingen ønsker å være i risikogruppen for en sykdom, men ved å akseptere risikoen vil dette hjelpe deg i det lange løp. Det er aldri lett å akseptere en slik type risiko, det vil kreve mye tid og krefter på å forsone seg med dette. Gjennom å søke informasjon om sykdommen og et støttende nettverk, er det ingen ting som kan hindre deg fra å oppnå det du ønsker i livet. På denne måten kan du lære deg å ikke bare akseptere, men også omfavne det å være i risiko for Huntington sykdom.