Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Butikk Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Å vokse opp i en familie med Huntington sykdom

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Family photo

De som er mest berørt av Huntington sykdom er selvfølgelig de som har diagnosen (åpenbart). Det som ikke er like åpenbart er hvor stor innvirkning sykdommen har på personene rundt den syke. I denne delen skal vi se nærmere på noen av de problemene som ungdommer eller unge voksne kan møte på, når man vokser opp i en familie med Huntington sykdom. Den dekker ikke problemstillingen med å være i RISIKOGRUPPEN (noe som kan virke ganske likt).

Første møte med Huntington sykdom

Huntington sykdom kommer inn i menneskers liv i mange forskjellige aldere. Noen møter Huntington sykdom i en svært ung alder, mens andre blir kjent med sykdommen i ungdomsårene eller i tidlig voksen alder. Uansett hvilken alder denne sykdommen kommer inn i livet ditt, kan det være vanskelig. Dette fordi når noen du er glad i får Huntington sykdom, vil det bli mye nytt familien din må takle.

Tidlige utviklingsstadier og plutselige endringer

Mange unge mennesker finner ut om Huntington sykdom i det et familiemedlem blir diagnostisert med tilstanden, vanligvis når vedkommende er i de tidlige stadiene av sykdommen. Allerede her legger man merke til en del symptomer, noen er mer åpenbare enn andre. For eksempel kan du se at familiemedlemmet mister ting og kan være generelt klønete. Dette kommer som følge av de ufrivillige bevegelsene som følger Huntington sykdom, videre kan også balansen bli berørt.

Plutselige atferdsendringer kan forekomme hos den personen som har sykdommen. Mange kan bli berørt av depresjon, trøtthet eller temperamentsutbrudd. For en ung person kan disse plutselige endringene hos et familiemedlem, være svært forvirrende. Noen ganger er det vanskelig å huske at det er sykdommen som gjør dette og ikke personen selv.

“Min far pleide å låse seg inne på rommet sitt og han ignorerte meg. Det var helt vanvittig, og jeg hadde ingen formening om hvorfor han plutselig oppførte seg på denne måten. Det var så ulikt ham. På denne tiden var jeg veldig forvirret. Nå når jeg ser tilbake på denne tiden, så skjønner jeg at det var sykdommen som fikk han til å handle på denne måten.” Diane

Personen med Huntington sykdom må etter hvert slutte å jobbe, de kan miste førerkortet og de kan få store problemer med å ta vare på seg selv. Det at personen ikke lenger jobber eller kjører bil, kan få store ringvirkninger for resten av familien. Økonomisk og sosialt begynner det å legge begrensninger på familien. Kanskje kan du ikke lengre delta i de aktivitetene du tidligere har drevet med og dynamikken i familien begynner å endre seg.

“Da min far fikk diagnosen var vi fire barn i familien som alle drev med sine aktiviteter på kveldstid og i helgene. Når min far mistet førerkortet, var det min mor som måtte kjøre oss rundt. Tilslutt måtte vi slutte med noen av aktivitetene da mamma ikke klarte det lengre. Det var veldig trist, men vi skjønte at det var nødvendig.” Kirsten

Å føle seg flau

Spotlight

Det å ha en sykdom i familien kan til tider gjøre at du føler deg flau eller skamfull. Ved Huntington sykdom spesielt, da sykdommen bærer preg av ufrivillige bevegelser som er svært lett å få øye på. Personer med Huntington sykdom kan bli veldig klønete og dette legger folk merke til og de ikke skjønner er hvorfor den syke opptrer som de gjør.

Som ung kan du oppleve at du føler deg flau eller skamfull over å bli sett i offentlighet sammen med familiemedlemmet. Dette kan gjøre deg svært opprørt (noen ganger på deg selv, da du kanskje føler at du ikke burde være flau). Men, dette er veldig vanlig og det er mange unge som opplever akkurat dette:

“Når jeg var tenåring var min far på det stadiet der han fremdeles var i stand til å gå. Men, han hadde mye ufrivillige bevegelser. Hver gang vi gikk ut, så alle sammen på oss og det gjorde meg utrolig flau” Paul

Folk som stirrer

En av hovedgrunnene til at folk blir flaue når de er ute i offentlighet med noen som har Huntington sykdom, er fordi folk har en tendens til å stirre på dem. At folk stirrer er ikke uvanlig, det er noe nesten alle med Huntington sykdom i familien, opplever.

“Noen ganger når jeg var ute sammen med mamma, kunne jeg se jeg folk stirre, le eller peke. Jeg pleide å bli veldig sint og ønsket å gi dem fysisk smerte. Jeg var aldri modig eller dum nok til å gjøre det. Jeg utviklet noe jeg kalte ”dødsstirring”. Når jeg merket at noen stirret, ville jeg stirre tilbake på dem på en manisk måte. Da ville de umiddelbart skjønne at det ikke var greit å fortsette å stirre.” Ben

Look of doom

At folk stirrer kan frembringe mye sinne, men det er viktig å ikke la dette få taket på deg. Det kan ofte være vanskeligere enn det høres ut. En løsning på dette kan være å ta med venner eller familie når man går ut sammen med den syke. De kan kanskje hjelpe deg slik at du føler deg mer avslappet og komfortabel og du kan lettere løse eventuelle problemer som oppstår. Hvis dere ikke lykkes i å “overse” problemet på en høflig måte, kan dere benytte ”dødsstirrings” taktikken. Hvis du føler at personen med Huntington sykdom føler seg ukomfortabel med at folk stirrer, kan du eventuelt bestemme deg for å snakke med dem for å forklare situasjonen. Hvis du derimot føler at det å snakke med dem ikke vil hjelpe, da overser du dem bare. Mange med Huntington sykdom ser ut til å utvikle en holdning, der de ikke bryr seg om at folk stirrer på dem.

Å bli misforstått

Ofte er det de ufrivillige bevegelsene som følger Huntington sykdom, som trekker folks oppmerksomhet. De får også folk til å lure på hva som er galt med den syke. Dessverre er bevisstheten og kunnskapen om Huntington sykdom veldig liten. For utenforstående kan disse ufrivillige bevegelsene minne om å være beruset.

“Jeg husker en gang jeg skulle hjelpe min mor på toalettet. Vi var på en restaurant hvor brødrene mine spilte i et band. Jeg tok min mors hånd og hun sjanglet seg gjennom folkemengden for å komme til toalettene. Etter toalettbesøket vasket jeg min mors hender, da kom det en ung kvinne mot meg. “Gi henne et glass vann, så blir hun nok edru snart.” Jeg følte meg virkelig ydmyket og sint … og fullstendig misforstått. Jeg husker jeg tenkte “Hvis det bare var så enkelt!” “ Susan

Dette er et eksempel på hvor feil folk kan ta. Men, hvordan kan de vite at den personen har Huntington sykdom? Når folk kommer med disse kommentarene om deres familiemedlem til en ungdom, så er det klart at man blir emosjonelt opprørt. I slike tilfeller er det viktig å beholde roen, og kanskje kan du benytte anledningen til å fortelle om den sykes situasjon. Erfaringer lik den nevnt ovenfor, kan brukes til å spre bevissthet og kunnskap om Huntington sykdom. Noe som er viktig for å forbedre folks forståelse for sykdommen.

Stress i hjemmet

Det å ha Huntington sykdom i familien (som du har sett) kan føre til store mengder stress. Mange unge mennesker forteller at de opplever at hjemmet utvikler seg til veldig stressende omgivelser. Dette er vanligvis et resultat av at symptomene til den syke blir verre, noe som legger et større press og større krav på de andre familiemedlemmene.

Livet kan bli vanskelig når hjemmet blir et sted fylt med stress og bekymringer. Kanskje føles det som om du ikke har noen steder å dra, ingen steder å slappe av eller komme deg litt bort i fra ting. Det kan føles ut som om sykdommen bestandig henger over skuldrene dine og puster deg i nakken. Dette kan resultere i at du ønsker å komme deg vekk. Du skal ikke føle deg skyldig for å ønske “litt ro” innimellom. Når det er så mye stress i ditt liv er det naturlig å søke det som gir deg ro og muligheten til å slappe av. Det er viktig at du søker støtte enten gjennom HDYO eller Huntington foreningen. (Tilbudene som de forskjellige organisasjonen tilbyr vil variere fra land til land. Dette kan blant annet være ungdomsleirer, konferanser, støttegrupper, eller andre arrangementer ungdommer kan delta i). Uansett så er det viktig at du som ung tar vare på deg selv i slike situasjoner og kommer deg litt bort fra stresset, uansett alder. Enten det betyr at du tilbringer mer tid med venner, eller at du deltar i aktiviteter etter skoletid eller på kveldstid. For unge voksne kan det være lurt å ta en ferietur, gå på turer – det finnes gode alternative aktiviteter hvis du føler du trenger en pause.

Diskusjoner

Hvis du har lest vår seksjon om ‘HVA ER HUNTINGTON SYKDOM?’ – så kanskje du har sett at atferdsmessige symptomer, kan føre til at folk med Huntington sykdom gjør eller sier ting de ikke mener. Personer med Huntington sykdom kan lett bli sinte eller miste besinnelsen over små bagateller. Dette kan føre til mange konflikter, og en ubehagelig stemning i hjemmet. Det hjelper heller ikke at personer med Huntington sykdom ikke anerkjenner problemene og nekter å diskutere problemene. Det beste du kan gjøre i en slik situasjon er å ikke argumentere tilbake og kanskje gå en tur, slik at alle får roet seg ned. Prøv å huske at det ikke er personen som gjør dette, det er Huntington sykdom som forårsaker denne handlingsmåten. Hvis dette skaper mye frustrasjon kan du enten snakke med familien din om dette, vennene dine eller din LOKALE HDA eller HDYO. Det er viktig å prate om slike problemer, det vil også lette på det psykiske trykket du opplever.

Misbruk

I noen tilfeller kan personer med Huntington sykdom misbruke familiemedlemmer enten psykisk eller fysisk. Dette skyldes de atferdsmessige symptomene som følger Huntington sykdom. Hvis du opplever misbruk, bør du søke støtte fra HUNTINGTON FORENINGEN eller lokale myndigheter. Det er viktig å huske at det er Huntington sykdom som forårsaker at personen handler på denne måten. Men, det betyr på ingen måte at du bør utsette deg selv for dette. Du kan også kontakte HDYO, så kan vi sette deg I kontakt med noen som kan hjelpe.

Skole og karriere

Ringvirkningene av Huntington sykdom viser seg ikke bare i hjemmet, mange unge mennesker finner skolegang vanskelig som følge av at de har Huntington sykdom i familien. Dette kan vise seg på prøver, eksamener og i klasserommet. Noen ungdommer slutter skolen helt da de ikke klarer å takle alt stresset eller de store endringen som skjer i livet deres. Hvis du føler at utdanningen din blir påvirket av at du har Huntington sykdom i familien, er det viktig at du snakker med både familien og skolen om dette problemet. HDYO er her for å hjelpe deg, hvis du ønsker KONTAKT.

For unge voksne kan dette også påvirke karrieren. En fulltids jobb og et økende krav hjemme, kan ofte bli for mye. Å utføre omsorgsoppgaver for ditt syke familiemedlem, kan ende opp med å slite deg ut etter en lang dag på jobb. Det er viktig at du prøver å sette noen grenser for deg selv, slik at du unngår overbelastning. Du kan ikke hjelpe andre, før du har lært å ta vare på deg selv først. Ta vare på deg selv, og oppsøk støtte dersom du trenger det. Huntington foreningen skal både kunne gi deg støtte, råd og veiledning, samt at du kan KONTAKTE HDYO, vi er her for å hjelpe deg.

Crossroads

Å ha Huntington sykdom i familien kan også påvirke beslutningene, spesielt de som unge folk gjør i livet sitt. Noen ungdommer kan bli fanget i to tanker; om du skal fortsette på universitetet for eksempel, eller ta en ny jobb innen et annet felt. De har et familiemedlem hjemme med Huntington sykdom og de føler seg revet mellom å leve sitt eget liv, eller å se etter sitt familiemedlem. Å måtte ta slike beslutninger kan være ekstremt vanskelig:

«Jeg jobbet fulltid og mamma så til faren min som var i sluttstadiet av Huntington sykdom. Ettersom tiden gikk slet mamma med å takle situasjonen på egen hånd, og jeg visste at jeg måtte enten slutte å jobbe for å bli en omsorgsperson, eller vi måtte la faren min flytte i sykehjem. Jeg følte dette var de to valgene mine og det var så følelsesmessig vanskelig å ta en slik beslutning i en alder av 18 år.“ Marcus

Å ta vare på en person med Huntington sykdom

Mange unge mennesker hjelper til med å ta vare på familiemedlemmet sitt på en eller annen måte, på løpet av livet. Noen gjør det også uten å være klar over det selv.

"Min mamma var min fars omsorgsperson, men jeg pleide å hjelpe til med ting i huset. Hvis mamma ønsket å gå ut, ville jeg selv etter pappa - jeg var bare om lag 14 på den tiden. Jeg så det ikke som omsorg, jeg bare så det som å bo hjemme med pappa ” Tony

Andre unge tar på seg ansvaret og omsorgsrollen på en mer permanent basis og gir regelmessig omsorg for familiemedlemmet sitt – de gjør alt som (kanskje) familiemedlemmet pleide å gjøre selv og sørger for at det blir ivaretatt. Dette kan også omfatte å ta vare andre familiemedlemmer, for eksempel brødre eller søstre og sørge for at de blir får den omsorgen de trenger.

Å ta vare på eller hjelpe noen med Huntington sykdom, kan noen ganger være vanskelig fordi personer med tilstanden kanskje ikke ser behovet for hjelp - dette kan skyldes at de fornekter at de har Huntington sykdom eller rett og slett fordi de er stolte og ikke ønsker å bli tatt vare på. For mer om å være en omsorgsperson besøk vår UNGE OMSORGSPERSONER SEKSJON.

Etter hvert kommer alle med Huntington sykdom til et stadium der de trenger tilsyn. Dette kan bety at familiemedlemmer må forlate jobbene for å bli fulltids pleiere. Hjemmet må ofte tilpasses behovene til personen med tilstanden. Til slutt kan folk med Huntington sykdom være nødt til å flytte til et sykehjem/omsorgsbolig, for spesialisert omsorg.

Sykehjem/omsorgsboliger

Ikke alle personer med Huntington sykdom trenger å flytte til sykehjem/omsorgsbolig. Noen blir boende hjemme. Det avhenger av hver enkelt families situasjon. Hvis ditt familiemedlem flytter i sykehjem/omsorgsbolig, kan dette være en følelsesmessig vanskelig tid for alle involverte. Besøk SYKEHJEM/OMSORGSBOLIG seksjonen for mer informasjon om hvordan sykehjem/omsorgsboliger fungerer og hvordan det innvirker på en ung persons liv.

Fortsett kommunikasjonen

Noen kan oppleve at den personen med Huntington sykdom kommer til et stadium der de finner det enten veldig vanskelig å kommunisere, eller ikke kan kommunisere i det hele tatt. Dette kan gjøre det svært vanskelig å samhandle med den personen som har tilstanden og unge mennesker kan synes det er vanskelig.

Det er viktig å huske at bare fordi en person med Huntington sykdom kanskje ikke lenger kan snakke, betyr det ikke at de ikke hører deg. Hvis du snakker til personen med tilstanden, forstår han/hun hva du sier til dem. Så snakk med ditt familiemedlem som har sykdommen og fortell dem alle de nyeste historiene fra livet ditt, slik at de kan ta del i det du driver med. En samtale der du er den eneste snakkende, kan føles veldig rart og det å vite hva man skal si, kan være vanskelig. Prøv å snakke om ting som dere begge har en felles interesse i, eller nyheter som du tror de ønsker å høre om. Det er mange ting du kan snakke om. Tenk igjennom på forhånd hva du vil snakke om, det kan hjelpe deg å planlegge fremover, slik at du ikke ender opp med ikke ha noe å prate om.

Minner

Det kan være svært vanskelig å se en kjær gradvis forverres med Huntington sykdom. Den gradvise forverringen kan være så sakte og skje over så mange år, at du kan føle at du har glemt hvordan din kjære var før han/hun fikk Huntington sykdom. Du har kanskje glemt hvordan familielivet var før Huntington sykdom kom. Å ha bilder og videoer kan hjelpe deg å huske disse gode minnene fra årene som har gått og det er bra for deg å mimre. Noen mennesker er så unge når Huntington sykdom påvirker deres familie, at de ikke har mange minner fra livet før Huntington sykdom:

“Min far fikk Huntington sykdom da jeg var bare en guttunge og jeg var for ung til å forstå hva som skjedde den gangen. Nå, i en alder av 20, sliter jeg med å huske hvordan far var før han fikk Huntington sykdom. Jeg blir veldig lei meg når jeg tenker på det.” Joe

Som Joe forteller kan det være fortvilende å ikke huske hvordan familiemedlemmet var før symptomene på Huntington sykdom kom. Selv om ikke du husker det, betyr det ikke at det ikke finnes mange gode minner å ta vare på. Kanskje du ikke har så mange bilder eller videoer av familiemedlemmet før Huntington sykdom? Da kan du snakke med andre i familien for å høre om de har bilder, videoer og gode minner og dele med deg.

Å nyte livet

Headbutt

Selv om et familiemedlem har Huntington sykdom, så kan du ha mange gode minner med den personen. Det har helt sikkert vært mange morsomme øyeblikk der du har trukket på smilebåndet eller der dere har ledd sammen:

“Mamma har en tendens til å komme bort i tilfeldige personer enten med hode eller rumpa. Det er ikke med vilje, men som følge av Huntington sykdom. Så en kveld dulter hodet til mamma inn i bakhodet mitt og i refleks trekker jeg meg tilbake og jeg treffer hodet til min bror. Hodet hans flyr tilbake og treffer lysbryteren. Lysene slukkes. Vi stod i mørket, sjokkert over det som hadde skjedd… Mamma var den første til å bryte tausheten. “Hvorfor slo du av lysene, jeg snakker jo til deg?” Sa hun forvirret.” Tom

Å le av historier som den ovenfor og dine egne historier av hvordan det er å vokse opp I en familie med Huntington sykdom, er kjempeviktig. De sier at latter er en god medisin og det å ta seg tid til å le, kan være en fin måte å lette noen av bekymringene på.

Støtte

Unge mennesker som lever i en familie med Huntington sykdom, opplever gjerne at familien må gjennomgå en rekke forandringer. Dette i en tid da de selv gjennomgår store forandringer i sitt eget liv. Støtte og forståelse fra familien og venner, er viktig på dette tidspunktet. Hvis du føler du ikke har noen å snakke med, er HDYO alltid her for å diskutere diverse problemer med deg. TA KONTAKT med oss om du har behov for en prat. HDYO drives av unge mennesker som har opplevd hvordan det er å vokse opp i en familie med Huntington sykdom. Vi vet altfor godt hvor vanskelig det kan være til tider. Du kan også kontakte LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTON SYKDOM for å høre om de kan tilby støtte i ditt nærområde, eller på landsbasis.

Det kan også være lurt å snakke med andre unge mennesker som har opplevd hvordan det er å være ung, i en familie med Huntington sykdom. Hvis ja, så finner du dem på HDYO FORUM, kom gjerne innom og si hei.

En positiv innstilling

Å leve i en familie med Huntington sykdom, gir mange problemer og utfordringer. Det er ikke alt som er dårlig og selv midt oppi alt, kan du nyte livet og finne ting å le av. Det er viktig at hele familien har rikelig med kunnskap om Huntington sykdom, slik at alle er klar over tilstanden. Kunnskap, kan hjelpe unge mennesker til å mestre når disse endringene begynner å påvirke livet deres.

Å være positiv og aktiv er svært gunstig for unge, men også for resten av familien. Pengeinnsamling og det å skape oppmerksomhet rundt sykdommen, er to flotte måter å få familie og venner engasjert på. Det er utrolig hvor mye positivt som kommer fra å delta i slike aktiviteter, ikke bare innad i familien, men også den støtten du mottar fra andre. Du trenger ikke å gå så langt som familien Viau (i videoen), men det fremhever hvor stor positiv innvirkning det kan ha på familien, da spesielt de unge.