Hjem norsk Logg inn eller registrer deg Barn Tenåringer Unge voksne Foreldre JHD Friends Profesjonelle Nyheter Om oss Videoer Bøker HS Forskning Hendelser Pengeinnsamling Still et spørsmål Kreative Uttrykk Lokal støtte HDYO Ungdomstjenste Linker Contact Us Villkår Personvern Språk Sitekart Donate Butikk

Kan du hjelpe meg å forklare HS?

August 28, 2013

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Kan du hjelpe meg å forklare HS?

Spørsmål: “Vennene mine forstår ikke hva HS er og jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det på best mulig måte. Kan du hjelpe meg å forklare det bedre?” Tom, 16, Canada

Ask a question

Svar: Hei Tom. Takk for at du tar kontakt via HDYO og spør spørsmålet ditt. Mange av de unge folkene jeg jobber med for tiden har det samme spørsmålet, de bare vet ikke hvordan de skal forklare HS ettersom det er en svært komplisert sykdom å forklare. Vær så snill å ikke føl deg alene i dette. For det første: føler du at du forstår HS godt nok til å forklare det? Hvis ikke vil du kanskje ta en titt på seksjonene på HDYO som handler om hva HS er.

Hvis du føler at du kan nok så anbefaler jeg alltid unge folk til å gjør det reell og holde det enkelt. Det er ikke noe poeng i å si til noen at HS er en triade av sykdommer som kan påvirke en persons bevegelser, følelser og psykiatriske symptomer. De vil se på deg som om du er merkelig! Jeg anbefaler alltid mine unge folk til å koble symptomene av HS til den som er påvirket og bruke dette som grunnlag for samtalen.

Det er best å si ting som ”Du vet hvordan moren min er veldig klønete og glemsk, det er fordi hun har HS, eller Huntington sykdom. Det er noe hun var født med og påvirker hjernen hennes, men sykdommen begynner bare å vise symptomer når du blir eldre. Det påvirker alle forskjellig, men for moren min får det henne til å bevege hendene og føttene rart, hun kan ikke kontrollere sinnet sitt og hvis hun vil ha noe gjort må det bli gjort med en gang. Ved andre folk kan det kanskje gjøre dem deprimert, impulsiv eller klarer ikke å kontrollere følelsene sine. Alle blir påvirket forskjellig.

Mine beste tips til å fortelle venner:-

  • Koble symptomene til den personen i familien din som er påvirket av HS
  • Bruk lett språk – ikke medisinske ord og uttrykk.
  • Prøv å ikke overvelde dem med for mye informasjon.
  • Nevn det på en avslappet måte for å ikke skremme dem, eller få dem til å bekymre seg unødvendig mye om deg.
  • Hvis du har noen venner i HS fellesskapet så kan du spørre dem hvordan de har gjort det også. Den viktigste tingen er at du føler deg støttet og selv om de faste vennene dine ikke forstår så kan du få venner i HS fellesskapet som vil forstå- HDYO er et flott forum for å gjøre dette.

Lykke til

Kirsten Walker – HS spesialist ungdomsarbeider