Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Butikk Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Å føle seg flau

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Når noen nær deg har en sykdom, kan det noen ganger sette deg i en situasjon som kan få deg til å føle deg flau eller skamfull. Spesielt med Huntingtons sykdom, De ufrivillige bevegelsene og andre atferdsmessige symptomer av sykdommen kan skape pinlige situasjoner – de kan trekke til seg uønsket oppmerksomhet og være vanskelig å forklare eller forstå.

Aller først, la oss gjøre dette veldig klart, det er helt greit for en ung person å føle seg flau over handlingene til noen med Huntingtons sykdom. Faktisk, hvis denne personen er nær deg, er det veldig vanlig følelse å ha. Mange unge folk går gjennom en periode i livet der de føler seg flau over handlingene eller oppførselen til noen med Huntingtons sykdom. Så hvis du er en slik ung person som går gjennom en periode hvor du føler deg flau, ikke føl deg slem på grunn av det.

Denne seksjonen er her for å prøve å hjelpe deg innse at hva du føler er helt normalt og at du ikke skal føle deg skamfull over disse følelsene. Vi vil også diskutere hvordan å komme over denne flauheten så det ikke plager deg så mye når du er med personen som har Huntingtons sykdom.

Hvorfor føler vi oss flau?

Hvilke grunner har unge folk til å føle seg flau når de tilbringer tid sammen med noen som har Huntingtons sykdom?

Å skille seg ut

De ufrivillige bevegelsene og oppførsel symptomer av Huntingtons sykdom kan føre til at folk med sykdommen kan gjøre eller si «uvanlige ting» til tider. Når disse uvanlige tingene skjer i offentlighet, eller med andre tilstede, drar det til seg mye oppmerksomhet til personen med Huntingtons sykdom og de som er med den personen. I hovedsak, kan det få deg til å stå utenfor folkemengden på en måte som kan lede til følelse av flauhet.

‘«Jeg følte meg flau en ganske lang tid gjennom tenårings årene mine sammen med mor. Jeg husker at når vi dro for å handle slo hun ned varer med et uhell hver gang vi var der. Når hun slo ned varene, kom alle ansatte og alle såg på oss. Jeg ble vanligvis rød i ansiktet av flauhet på det tidspunktet! Men jeg kom til det stadiet hvor jeg virkelig ikke ville gå å handle med henne fordi jeg ikke ville at folk skulle se på oss og dømme oss hele tiden.»’ Sarah

Sitatet ovenfor gir et eksempel på hvordan de ufrivillige bevegelsene kan skape flauhet for unge folk når de er med noen med Huntingtons sykdom, men oppførselen av tilstanden kan også føre til lignende følelser blant unge.

‘«Jeg husker en gang, jeg hadde en venn over på besøk og vi spilte dataspill på stua. Så kom faren min og kjeftet på oss, han sa til vennen min at han måtte dra hjem umiddelbart. Jeg var helt fra meg på grunn av faren min, normaltvist var han avslappet. Jeg hadde venner på besøk hele tiden og han har aldri ropt til dem før, men han ble kjempe sint på oss den dagen. Ikke overaskende dro vennen min hjem i hastverk og jeg endte opp med å være veldig flau og sint på faren min, vi hadde en krangel senere på grunn av det og jeg ble mindre selvsikker på å ta med venner hjem i fremtiden.»’ Daniel

Å reagere med flauhet er en helt normal ting å gjøre for en ung person og det skjer ofte. Hvis du har lest HDYOs ‘‘Hvordan påvirker Huntingtons sykdom folk?’’ seksjon, så vil du vite at ufrivillige bevegelser og oppførsel er symptomer på Huntingtons sykdom og at personen med Huntingtons sykdom ikke kan noe for at de faller, ødelegger noe eller blir sint. Men bare ved å vite dette er det fortsatt vanskelig å ikke føle seg flau når noen du kjenner skubber ned en handlevare, roper til vennene dine uventet, eller generelt lager en scene.

Reaksjonen fra andre

En av de viktigste grunnene disse situasjonene er flaue for unge folk er fordi det er andre rundt som ser på. Hvis ingen var til stede når personen du er med, som har sykdommen, faller eller gjør noe som tiltrekker seg oppmerksomhet, så hadde det ikke vært i nærheten av pinlig. Det er det faktumet at det er andre folk rundt som vitner til hendelsen og (mer viktig) hvordan de reagerer til hendelsen som gjør at unge folk føler flauhet av å være rundt noen med Huntingtons sykdom.

‘«Når han fortsatt var frisk nok, brukte faren min å ta meg med å se på vårt lokale fotball lag, vi hadde sesong billetter! Jeg likte å dra med han men, på grunn av bevegelsene hans så brukte han å ufrivillig sparke til setet foran oss hver kamp. Det var alltid den samme familien som satt foran oss også, og de ble irritert på faren min. Noen ganger stirret de på han helt åpenbart en lang ri og så begynte de å prate seg imellom. Jeg viste de snakket om faren min og det gjorde meg veldig sint. Jeg hadde lyst til å rope til dem at de skulle passe sine egne saker men jeg gjorde det aldri, det fikk meg til å føle meg flau og sint. Vanligvis brukte jeg å sparke til stolen deres veldig hardt hvis de stirret så de viste at jeg så på dem.»’ Scott

Å være vitne til at folk stirrer på personen med Huntingtons sykdom kan virkelig føre til at unge folk føler en miks av både sinne og flauhet. Sinne fordi folk stirrer og er frekk, men også flauhet fordi det alltid virker som det er dem som drar til seg oppmerksomheten fra folkemengden.

Eyes

‘«Jeg husker en gang da vi gikk til en restaurant i en ferie. Vi dro til et sted som hadde flere restauranter på begge sider av gata. Når vi gikk ned denne gata var det som om alle stoppet med det de gjorde og begynte å stirre på oss hele veien ned. Jeg var rasende og gruet meg til å dra tilbake dit.»’ Scott

Resultatet av flauhet

Å føle seg flau over handlingene til noen med Huntingtons sykdom fører dessverre til flere problemer for unge folk og familiene deres. På grunn av den potensielle flauheten, unge folk kan kanskje begynne å bli mer diskre og vil ikke bli sett med personen som har sykdommen. Dette kan føre til ødelagte forhold mellom den unge personen og personen med Huntingtons sykdom. Tid som de vanligvis tilbringer sammen vil nå kanskje bli tilbragt fra hverandre.

‘«Moren min brukte å komme på alle fotballkampene mine og se på at jeg spilte. Men laget mitt begynte å spørre spørsmål om moren min, som hvorfor hun ikke kunne stå i ro og sånt. Jeg følte meg nesten flau og skamfull, og fortalte moren min at hun ikke skulle komme på flere kamper å se på meg spille. Jeg ville ikke håndtere alle spørsmålene fra alle.»’ Jessica

Å føle seg flau kan også føre til en sans av bitterhet og sinne fra den unge personen, ofte til personen som har Huntingtons sykdom. Dette skjer gjerne fordi den unge personen må takle og forklare disse flaue situasjonene som vanligvis ikke er den unge personen sin feil. Unge folk føler kanskje at de må legge skylden av disse hendelsene på noen, sånn at de kan rette frustrasjonen sin en plass. Ofte er den «noen» personen med Huntingtons sykdom, som vanligvis forårsaker disse hendelsene, og dette kan føre til følelser av nag fra den unge personen.

‘«Når ungene på skolen innså at det var noe galt med faren min begynte de å mobbe meg om sykdommen til pappa. Jeg tok imot en rekke fornærmelser på grunn av bevegelsene til faren min og det såret meg virkelig følelsesmessig. Jeg følte meg så sint på alle, faren min fordi han var grunnen til at jeg ble plaget i første omgang. På det tidspunktet ville jeg bare ha en normal pappa som ikke skilte seg ut.»’ Gary

Overvinne flauhet

Flauhet kan føre til at unge folk føler en sans av motvilje og sinne mot personen med Huntingtons sykdom. Det kan også skade forhold i familien og skape ekstra stress for alle som er involvert. Å overvinne flauhet skjer med de fleste unge, men det ser ut til å ta tid – noen ganger veldig mye av det.

‘«Jeg kom ikke over følelsene mine av flauhet før jeg var rundt 17 år. Så jeg regner med at fra jeg var rundt 13 til 17 år, brukte jeg tiden min på å føle frustrasjon og sinne mot faren min fordi han hadde Huntingtons sykdom. Når jeg ser tilbake nå får det meg nesten til å føle meg skamfull av meg selv. Men jeg vet at jeg ikke kunne gjort så mye med det på den tiden. Jeg hadde ikke noe støtte til å takle det da.»’ Gary

Uten støtte, kan unge folk holde på følelsene av motvilje, flauhet eller sinne og ikke takle dem bra. Dette kan føre til mange flere problemer for en ung person og noen ganger en sans av «mistet tid» med de nærmeste som har Huntingtons sykdom, når den unge personen endelig kommer over flauheten deres, er det viktig at denne flauheten er overvunnet, og dette kan bli oppnådd ved at den unge personen får støtte. Men det er også en del av å overvinne flauheten som kun kan bli oppnådd av den unge personen selv. Begynnelsen på veien til å overvinne flauhet starter ved å gjøre to ting: aksepte og forstå, å akseptere at sykdommen er i livet vårt og forstå hvordan den påvirker personene som står oss nær som har tilstanden.

Forstå sykdommen selv: hvorfor gjør personene med Huntingtons sykdom de tingene de gjør?

Det første steget mot å overvinne flauhet er å forstå sykdommen og lære hvordan den påvirker folk. Sykdommen påvirker hovedsaklig folk på tre måter: Ufrivillige bevegelser, kognitivt og atferdsmessig.

Ufrivillige bevegelser:

Den første kategorien, ufrivillige bevegelser, betyr at en person ikke har kontroll over noen bevegelser de gjør. Noen ganger vil personer med Huntingtons sykdom finne det vanskelig å stå stille, vil falle eller miste balansen på grunn av de ufrivillige bevegelsene. Så når noen med Huntingtons sykdom uheldigvis slår ned en handlevare, er det viktig at vi prøver å forstå at det ikke er deres feil de som har tilstanden, og det er et symptom på sykdommen som får dem til å være klossete.

Kognitiv:

Den andre kategorien, kognitiv, er i utgangspunktet et ord å beskrive en persons tankegang. Folk med Huntingtons sykdom kan finne det vanskelig å tenke klart, svare på spørsmål eller konsentrere seg. Dette er på grunn av den kognitive effekten av sykdommen. Det kan kanskje frustrere deg at noen med sykdommen fortsetter å spørre deg de samme spørsmålene eller bruker lang tid på å svare deg, men disse er alle en del av sykdommen og hvordan den fungerer. Folk med Huntingtons sykdom vil bruke lengre tid til å gjøre ting fordi de må tenke gjennom dem mer.

Atferdsmessig:

Den tredje kategorien, atferdsmessig, betyr at personens oppførsel kan forandre seg når de har Huntingtons sykdom. Noen med sykdommen kan bli sint eller frustrert, de vil kanskje rope til deg eller vennene dine uventet, og si eller gjøre uvanlige ting som de kanskje ikke ville gjort før. Disse er kjent som atferdsendringer og er en del av sykdommen.

Det er viktig at som unge personer, at vi utdanner oss og forstår bedre Huntingtons sykdom. Det er en ting å vite navne på sykdommen, men en annen er å forstå hvordan den påvirker folk. Ved å forstå hvordan sykdommen virker kan vi begynne å gjenkjenne at personen med Huntingtons sykdom ikke kan for at de lager en scene noen ganger, det er ikke deres feil – det er sykdommens. Likevel, forstår vi at det fortsatt er vanskelig å takle det til tider. Hvis du ønsker, kan du finne ut mer om hvordan Huntingtons sykdom påvirker folk og du vil kanskje sjekke ut HDYOs ‘Hvordan føles det å ha Huntingtons sydom?’ seksjon hvor du kan spille noen veldig enkle spill for å prøve å forstå hvordan det er for folk med Huntingtons sykdom.

Akseptere Huntingtons sykdom

Det neste steget mot å overvinne flauhet er å lære å akseptere at du har Huntingtons sykdom i livet ditt. Dette er ikke en lett oppgave å oppnå og det tar som vanlig litt tid. Det er her du trenger å bruke forståelsen og kunnskapen din om sykdommen til å hjelpe å akseptere at tilstanden påvirker noen nær deg. Ved å akseptere at personen har Huntingtons sykdom og forstå at de ikke kan for at de gjør de tingene de noen ganger gjør, vil du føle deg mye mindre flau over å være rundt den personen. Du vil også kanskje begynne å se den morsomme siden når disse situasjonene tar plass.

Se den morsomme siden

Laughter

‘«Som en familie gikk vi ut på en tur en dag. Faren min har Huntingtons sykdom og bevegelsene hans gjør han litt ustabil. Vi bestemte oss for å stoppe og spise lunsj ettersom vi hadde gått en stund. En etter en satte vi oss ned på en benk for å spise maten vår, og plutselig hørte vi et dunk ved enden av benken. Alle snudde seg og såg at faren min hadde bommet totalt på benken og landed rett på rumpa. Alle begynte å le kjempe høyt, inkludert faren min. Det var hysterisk morsomt.»’ Jason

Historier som dette har muligheten til å bli flau for en ung person, men ved å akseptere at disse situasjonene kommer til å skje og forstå at det ikke er noen sin feil, er det mye enklere å le av hele situasjonen og ikke la det påvirke deg for mye.

‘«Vi brukte å ta med moren min ut hver uke for å gå en tur rundt byen. Hun brukte å gjøre noe utrolig rart. Hun brukte å stoppe og prompe veldig høyt midt på gaten! Alle kunne høre det! Vi brukte å le kjempe høyt imens moren min bare latet som ingenting hadde skjedd! Helga etter når vi dro på vår neste tur rundt byen, stoppet hun på akkurat samme plass som hun prompet på forige uke og sa «Hei, jeg prompet her forige gang!» Det var så morsomt. Hun er en komiker til tider… en luktende en!»’ Brett

Det er ikke alltid enkel å gjøre, men det hjelper virkelig når du kan le av disse situasjonene og se den morsomme siden av ting. Latter kan hjelpe deg å føle deg bedre. Som de sier, latter er den beste medisinen.

Forklare Huntingtons sykdom til andre

Explaining

I noen tilfeller, er ikke kun latter nok eller passelig, og som en ung person vil du måtte finne en annen måte å akseptere og takle hendelsen. Vanligvis er disse hendelsene når det er andre rundt som får deg til å føle deg ukomfortabel ved reaksjonen til personen med Huntingtons sykdom. I disse situasjonene kan du bruke forståelsen og kunnskapen din av sykdommen til å forklare disse folkene at personen du er med har Huntingtons sykdom og fremheve de aktuelle symptomene den kan forårsake.

‘«Vi var i en butikk en gang og moren min gikk på noen ved et uhell. Det gikk bra med dem men såg forvirret ut over moren min sine bevegelser. Så jeg unnskyldte oss og fortalte dem at moren min hadde Huntingtons sykdom og har ufrivillige bevegelser. De var mye mer forståelsesfull over hendelsen etterhvert, noe som var veldig fint.»’ Grace

Å forklare sykdommen er en av de beste tingene å gjøre i disse situasjonene, det kan virkelig hjelpe andre til å forstå hvorfor personen med Huntingtons sykdom oppfører seg som de gjør. Det kan også hjelpe deg til å føle deg mer selvsikker på å være rundt personen som har sykdommen og føle deg mindre fryktfull om å tilbringe tid med dem eller svare på spørsmål som folk kanskje spør. Selvfølgelig, kan det være tidspunkt der folk som er involvert kanskje er ganske frekk og å forklare sykdommen kan kanskje være krevende i denne situasjonene. Disse hendelsene kan kanskje få deg til å føle deg sint, men det er viktig å ikke la aggresjonen ta over. For i disse situasjonene kan være det beste å enkelt ignorere dem, putt det smilet tilbake på ansiktet ditt og gå videre med det du drev med sammen med personen med Huntingtons sykdom.

Være positiv om Huntingtons sykdom

En annen måte å kombinere flauhet og stigmaen som Huntingtons sykdom kan skape, er å være positiv og proaktiv. Pengeinnsamling og å skape oppmerksomhet er to gode måter til å få familien og vennene dine involvert i noe positivt med hensyn til Huntingtons sykdom. Det er fantastisk hvor mye positiv innflytelse begge kan ha, ikke bare ved familie livet men støtten du mottar fra andre som vennene dine. For mer informasjon om pengeinnsamling, prøv HDYOs penge innsamling seksjon for noen ideer om hva du, familien din og vennene dine kan gjøre for å samle inn penger og bevisstgjøre Huntingtons sykdom.

Tilbringe tid sammen

Tilbringe tid med personen som har sykdommen er veldig viktig og som vi har sett, flauhets problemer kan føre til mye mindre tid til å tilbringe sammen. Unge folk er i stand til å komme over flauheten ved å lære om sykdommen og lære å akseptere at Huntingtons sykdom er en del av livet deres. Resultatet blir da at unge folk vil kanskje finne det enklere å tilbringe tid sammen med personen som har sykdommen, og nyte hverandres selskap. Men selvfølgelig, du må bare tilbringe tid med personen som har sykdommen hvis du vil det og det er fullstendig ditt valg.

Støtte

Husk, å føle seg flau er en helt normal følelse å ha som en ung person når du er med noen som har Huntingtons sykdom. Hvis du har lyst til å snakke med noen om følelsene dine kan du kontakte HDYO privat og vi er glade for å hjelpe. Du kan også finne støtte fra din lokale Huntingtons sykdom forening som kanskje har muligheten til å tilby støtte til deg på et lokalt nivå.