Velg veggpapir: Velg veggpapir: Registrer deg for å lagre dine valg Lukk
Butikk Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Å være en ung omsorgsperson

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

www.hdyo.org

Når personer utvikler Huntington sykdom, vil personen med sykdommen gradvis komme til å trenge mer pleie. Som et resultat, kan unge mennesker med Huntington sykdom i familien gi omsorg og pleie til en av sine kjære på et punkt i livet.

Mange unge mennesker finner seg selv i rollen som omsorgsperson i familier med Huntington sykdom, men å ta en slik rolle skjer ikke over natten. Det skjer gradvis over lengre tid. Mange ser seg selv kanskje ikke som en omsorgsperson, men du kan gi omsorg akkurat nå uten nødvendigvis å vite det.

“Min mor tok seg av min far, men jeg hjalp vanligvis til med ting rundt I huset, og hvis mor ønsket å gå ut, så jeg til ham hele kvelden – på den tiden var jeg rundt 14. Jeg så ikke på det som omsorg, jeg så det som å bo hjemme med pappa.” Tony

Andre unge har et mer varig eller en mer offentlig omsorgsrolle og gir regelmessig omsorg til deres familiemedlem, slik som plikter som familiemedlemmet pleide å gjøre. Alt dette samtidig med å sørge for at de blir ivaretatt.

Vanskelige valg i livet

Crossroads

Omsorg kan ha en stor innvirkning på unge menneskers liv. En av de største effektene er skyld følt av unge mennesker som er revet mellom omsorg for sine kjære, og å leve sitt eget liv. Mange unge føler seg skyldig for å forlate den personen de bryr seg om, for eksempel, de skal ut og studere ved universitetet, eller planlegger å flytte inn med en partner et annet sted, eller til og med noe så lite som å gå ut for dagen - alle slike situasjoner kan få en ung person til å føle skyldfølelse for ikke å være der for å hjelpe sine kjære. Ungdom kan ende opp med følelsen av at de ikke skal tenke på sin egen fremtid, men fokusere på den personen de har omsorg for.

“Det er tider da jeg lurer på om jeg skulle sette mine planer på vent for å gjøre ting for mor eller om jeg skulle flytte ut i det hele tatt. Min mor har fortalt meg at hvis jeg setter livet mitt på vent eller baserer fremtidige beslutninger utelukkende på henne, at hun vil bli irritert på meg. Hun sier jeg må leve mitt liv og gjøre det som er best for meg, men det er tider når det er tøft når jeg tenker på hva fremtiden kan holde.” Jackie

Det kan være vanskelig for en ung person å planlegge sin fremtid når de vet i bakhodet deres at de kan være nødvendig for å ta vare på en elsket én. Men de råd som gis av Jackie´s mor er generelt et godt råd - det er ditt liv å leve, og du bør ta beslutninger med din egen individuelle fremtid i tankene. Det er ikke å si at du ikke bør ta vare på din kjære, det er det ditt valg å gjøre, men det viktigste er at du forstår at du har det valget, og du trenger ikke å sette livet på vent.

Omsorg for søsken

Det er ikke bare personen med Huntington sykdom at unge mennesker kan finne seg å måtte ta vare på. Unge mennesker kan ha brødre eller søstre de må passe på som et resultat av forelderen som har Huntington sykdom, som ikke kan gjøre så mye som de gjorde før. På en måte kan ungdom ende opp med å bli nesten som en forelder til sine søsken i løpet av denne tiden, gjøre alle de jobbene som de berørte foreldre normalt ville. Dette kan være vanskelig for alle i familien, spesielt for søsken som tar på seg ekstra ansvar for at de føler at de må være den “sterke” og sette et godt eksempel for sine brødre og søstre. Denne situasjonen der en ung person tar på seg ‘foreldre rollen’ kan føre dem til å tro at de ikke kan vise svakhet i løpet av denne tiden, at deres rolle er bare å være støttende til resten av familien, ofte glemmer de at de fortjener like mye støtte selv.

Rollebytte

Swapping roles

Denne endringen av roller - fra barn til foreldre - skjer med mange unge mennesker som gir omsorg i en familie med Huntington sykdom. Ettersom mennesker utvikler tilstanden og personen begynner å miste sine evner som å gå, snakke og generelt se etter seg selv, begynner den unge å ta en mer foreldrerolle i familien, fylle tomrommet som et resultat av at foreldren har Huntington sykdom. Ettersom folks sykdom utvikler seg har de en tendens til å bli mer “barnslig” i sin natur, de blir mer avhengig av andre, og dette bidrar til følelsen av at rollen reverseres. Dette oppleves ofte av unge mennesker.

“Da jeg var 12 brukte faren min å ta meg til fotballkamper. Da jeg var jeg 19 så var det meg som tok min far til kampene fordi han symptomer hadde utviklet seg så mye med Huntington sykdom.” Brian

“Se seg i speilet” syndromet

Uansett hvilken omsorgsrolle du har, så kan det være vanskelig, slitsomt og stressende å sørge for noen med Huntington sykdom. Det kan være en psykisk påkjennelse, da spesielt hvis du selv er i fare for å utvikle sykdommen. Det å måtte se effekten av Huntington sykdom på en regelmessig basis kommer med store påkjenninger, spesielt når man selv kan være i faresonen for å arve sykdommen. Det er lett at man påtar seg andres sykdomsbilde, og HDYO kaller dette å “se seg i speilet” syndromet. For enkelte kan faktisk det å være rundt personer med Huntington sykdom bli litt for mye.

“Det ble veldig vanskelig for meg å ta vare på min far som hadde Huntington sykdom. Jeg så på ham og hans symptomer og tenkte at dette er meg om 20 år. Det var virkelig vanskelig for meg å takle det.” John

Generelt er “se seg selv i speilet” syndromet en vanskelig følelse å overvinne. Hvis dette er noe som bekymrer deg kan Å VÆRE I RISIKO kanskje hjelpe deg.

Å føle seg skyldig som omsorgsperson

Det kommer til å være stunder der du vil føle deg skyldig som omsorgsperson, kanskje skyldes dette at du ikke var tilstede når vedkommende trengte deg, eller at du hadde kjeftet på vedkommende fordi du selv var i en stresset situasjon.

“Noen ganger var moren min så vanskelig å gi omsorg til at jeg ble veldig stresset, noe som da endte opp med at jeg sto og kjeftet på henne. Etterpå følte jeg meg så skyldig fordi jeg visste at det ikke var hennes feil og at det var sykdommen som gjorde det slik. Jeg syntes det var vanskelig å ikke bli sint til tiders, og som en unnskyldning når jeg ikke klarte det, ga jeg henne en klem, noe som hjalp.” Abby

Ingen av disse situasjonene er noens feil, og det er viktig å ha i tankene at det er Huntington sykdom som forårsaker vanskelighetene, vedkommende kontrollerer som regel ikke sine handlinger. En annen ting det er viktig å huske på er at du bare er et menneske, og det er naturlig å søke utløp for stress eller sinne. Selv om dette betyr at du ender opp med å kjefte på personen med Huntington sykdom/ familien eller venner. Derimot må du prøve å ikke få for stor skyldfølelse av den grunn, alle blir stresset og vil føle seg presset i situasjoner. For å lette din egen samvittighet kan du gå tilbake og forklare hvorfor du gjorde hva du gjorde, eller sa det du sa, og be om unnskyldning om nødvendig.

Personen som blir tatt vare på, lar ting gå utover pleieren

Omsorgspersonen kan la ting gå ut over sine kjære, og personen med Huntington sykdom kan bli frustrerte og opprørte. Ofte når de med Huntington sykdom blir opprørte tar de det ut på sine omsorgspersoner, selv om det ikke er deres feil. Dette skyldes at de føler seg komfortabel rundt deg som et familiemedlem, noen de stoler på og er avhengig av. Derimot er det viktig å prøve å ikke ta disse utbruddene personlig, noe som er mye lettere sagt enn gjort. Slike utbrudd er en ganske vanlig symptom på sykdommen. Det som kan være lurt i situasjoner der du føler på sinnet eller frustrasjonen, er å gå bort fra situasjonen, slik at du får roet deg nok til å håndtere situasjonen på en ordentlig måte.

Hvordan tenker mennesker med Huntington sykdom?

Jimmy Pollard's book

Tankeprosessen endres når mennesker blir rammet av Huntington sykdom, og dette er følgene av de skadene sykdommen gjør på hjernen. Det å forstå sykdommen og hvordan de tenker, kan hjelpe deg som prøver å gi omsorg til vedkommende. Jimmy Pollard har skrevet en bok som handler om hvordan mennesker med Huntington sykdom tenker. Hvis du ønsker å lære mer om dette tema, klikk på bilde. (Boken er tilgjengelig på flere språk)

Boken til Jimmy forklarer godt hvordan mennesker med Huntington sykdom tenker. Vi har tatt med noen av hovedpunktene fra boken under. Dette for å hjelpe deg å forstå hvordan tankeprosessen til noen med Huntington sykdom er. Den er skrevet ut ifra synpunkt til en person med sykdommen.

Jeg har Huntington sykdom – dette betyr:

Det kan være stunder hvor det å være omsorgsperson for en med huntingtons kan være for mye og at du enten føler du ikke kan fortsette, eller trenger en pause. Det er ingenting galt med å føle det på denne måten, faktisk er det ganske vanlig å føle det slik en eller annen gang. Betydningen av å ta vare på en person med Huntington sykdom merkes ikke bare hjemme. Mange unge omsorgspersoner kan begynne å streve på skolen eller i arbeid, hvor resultatene og produktiviteten kan begynne å synke. Noen ganger forlater unge omsorgspersoner skolen eller arbeidet (eller begge deler) fordi de ikke takler kravene som blir stilt dem. Hvis du føler at skolegangen eller karrieren din blir påvirket av å ta vare på en med Huntington sykdom, er det viktig at du enten snakker med noen i familien, på skolen, jobben eller en profesjonell om dette. Også, HDYO er her for å hjelpe og støtte deg, så ikke nøl med å CONTACT US.

Sett av tid for deg selv

Å bryr seg om dem man er glad i, kan påvirke en ungdoms sosiale liv. Ofte føler disse ungdommene at de ikke har mulighet til å gå ut med venner på grunn av deres hjelp som trengs hjemme til å pleie deres familiemedlemmet.

“Da jeg var i tenårene, husker jeg at når vennene mine gikk ut i helgene og hadde det gøy, måtte jeg være hjemme, eller i hvert fall være tilbake til et visst tidspunkt slik at jeg kunne legge min far.” Kevin

Out with pals

Prøv å si ja til muligheter som gjør at du må tilbringe tid borte fra familiemedlemmet ditt. Det er viktig at du ikke prøver og gjør så mye at du overbelaster deg selv. Du kan ikke hjelpe noen om du ikke er i stand til det – ta vare på deg selv og søk etter støtte og hjelp om du trenger det. Tid borte fra den som trenger din omsorg er ikke alltid et alternativ for alle; kanskje er du den eneste omsorgspersonen som er tilgjengelig. Men hvis det er mulig, så sett av tid til deg selv når du kjenner at det blir for mye.

Det kan være nødvendig å sette av regelmessig tid til deg selv hvor du kan slappe av. Du kan kanskje spørre en slektning eller venn om å se etter familiemedlemmet ditt for en natt i uken/måneden, eller kanskje du kan arrangere noe med en søsken. Det kan være et alternativ å bruke en betalt omsorgsperson som kan se etter personen som er syk noen timer hver dag/uke, slik at du får tid til å slappe av og bruke tiden slik du vil. Å være fra hverandre kan være positivt for både deg selv og personen med Huntington sykdom.

Gled deg over tiden dere har sammen

BJ and his mom

På samme måte som det er viktig å tilbringe tid fra hverandre, er det like viktig å tilbringe kvalitetstid sammen. Noen ganger kan det være lett å glemme at personer med Huntington sykdom fortsatt kan nyte livet. Å være omsorgsperson trenger ikke nødvendigvis å være hardt hele tiden. Dere kan skape noen gode minner sammen i løpet av denne tiden også. Det kan være godt å komme seg utendørs, spasere en tur, se på sport sammen eller nyte familiesammenkomster og andre begivenheter. Alle disse tingene kan utgjør en forskjell for både deg og personen med Huntington sykdom. Gled deg over tiden dere har sammen og skap noen gode minner!

“Det er ingenting som gleder meg mer enn å se min mors ansikt lyse opp når vi går ut og finner på noe, vanligvis noe så enkelt som å kjøre en tur til landsbygda slik at hun kan se naturen og blomstene. Det tar bare en time, men det gir meg en varm følelse å vite at hun har hatt det fint og at dagen hennes har blitt lysere.” Chantelle

Støtte

Å gi omsorg til en med Huntington sykdom er vanskelig, det er emosjonelt og psykisk tungt. Hvis du kommer til et stadium hvor du trenger hjelp, er det viktig at du ikke er redd for å be om støtte. Hvis du trenger hjelp så søk etter det. Det finnes muligheter der ute som muligens vil gjøre jobben din som omsorgsperson lettere og mindre stressende.

Hvilken støtte er tilgjengelig?

HDYO: HDYO kan hjelpe deg på flere områder. Vi kan gi deg kontaktinformasjon om den nasjonale huntingtons foreningen hvis du trenger det, vi kan gi detaljert informasjon for deg som er omsorgsperson og vi kan sette deg i kontakt med andre unge omsorgspersoner fra familier med Huntington sykdom via vår HDYO MESSAGE BOARD. HDYO er her for å svare på hvilken som helst spørsmål, så KONTAKT oss om du trenger hjelp eller støtte.

National Huntington’s Disease Organisation: Din nasjonale organisasjon for Huntington sykdom er best plassert til å informere deg om hva slags støtte som er tilgjengelig i ditt område, samt at de kan hjelpe deg med å få den hjelpen du trenger. De kan til og med foreslå konferanser og samlinger eller leirer som man kan delta på. Det er viktig at du tar kontakt med din Huntington organisasjon for å få den støtten du har krav på. Du finner en liste over de forskjellige nasjonale organisasjonene HER.

Young carer organisations: Det kan hende at du bor i et område som har en organisasjon for unge omsorgspersoner. Disse organisasjonene er der spesielt for å støtte unge omsorgspersoner med forskjellige tilstand og tilby dem støtte. For å finne din nærmeste organisasjon kan du høre med din nasjonale forening for Huntington sykdom.

Avlastning: Avlastning kan være et alternativ for deg og din familie. Dette innebærer at personen med Huntington sykdom går inn i et pleiehjem eller avlastningssenter for en kort periode for å gi familien en pause fra sine omsorgsfulle roller. Noen områder kan ha omsorgspersoner som vil komme inn i familiens hjem og se etter person med Huntington sykdom i sitt eget hjemmemiljø mens resten av familien tar en pause. Det er også i noen regioner, fasiliteter tilgjengelig hvor familien kan dra på ferie til en “leir”, med familiemedlem som har tilstanden, og de vil bli passet på av pleiere der. Dette alternativet er ikke tilgjengelig overalt, så du må sjekke med din nasjonale organisasjon for Huntington sykdom for å se om det er tilgjengelig i ditt område.

Omsorgsstøtte: Du og familien din kan også være i stand til å få omsorgsstøtte i form av betalte omsorgspersoner som kommer inn i hjemmet ditt og gir omsorg til din kjære. Dette gir deg en pause og tillater deg å gjøre andre ting i løpet av dagen mens du vet at din kjære blir ivaretatt hjemme. Igjen, dette er type støtte som ikke er tilgjengelig overalt, men hvis du kontakter din nasjonale organisasjon for Huntington sykdom skal de kunne hjelpe deg.

Økonomisk støtte: Regjeringene i enkelte land kan gi økonomisk støtte til folk som driver ubetalt omsorg for et familiemedlem. Dette er så de kan fortsette å forsørge deres familiemedlem uten å bekymre seg for mye om mangel på penger som følge av at de ikke kan jobbe. Hvor mye økonomisk støtte mennesker får, varierer fra sted til sted, men det er vanligvis en rimelig liten mengde, og det pleier å være mange krav som må være oppfylt for å være kvalifisert for støtte (ting som hvor mange timer du utfører omsorgsoppgaver, alder og familiens støtte).

Sykehjem: Selv med ulike støttenettverk som hjelper deg, kan det likevel være en kamp å forsørge en person med Huntington sykdom. Etter hvert som tilstanden utvikler seg kreves mer omsorg for den personen og dette betyr at hver familie må sette enda mer tid og krefter inn i deres omsorgsrolle. Det kan være et poeng når familien føler det er tid for det, å flytte personen rammet av Huntington sykdom på en pleiehjem. Dette kan føles som et stort skritt å ta og kan som oftest etterlate familiemedlemmer å føle seg skyldig. Det er viktig å huske at du bare kan gjøre så mye, og så trist som det å flytte inn i en omsorgsbolig kan virke, er det vanligvis ikke så ille som du først trodde. Det er sykehjem der ute som spesialiserer seg på Huntington sykdom og ditt familiemedlem blir tatt godt vare på. Du vil være i stand til å besøke regelmessig og tilbringe kvalitetstid sammen med din kjære.

Din nasjonale organisasjon for Huntington sykdom skal kunne hjelpe hvis det er tid for å finne en passende omsorgsbolig. Det er verdt å påpeke at ikke alle med Huntington sykdom går inn i et pleiehjem. Noen familier er i stand til å ta vare på sine kjære hjemme i mange år. Det kommer an på hver enkelt familie og deres situasjon.

Oppsummert så er det å se etter noen med Huntington sykdom, i ung alder, vanskelig. HDYO kan ikke understreke nok hvor viktig det er å sørge for at, hvis du er en ung person som yter omsorg, at du har noen støtte for deg selv - uansett hvor liten støtten er. Det kan gjøre hele forskjellen i det lange løp. Du trenger ikke å gå ned denne veien på egen hånd, det er støtte der ute for deg. Igjen, vennligst KONTAKT OSS hvis du ønsker å diskutere hvilken støtte som er tilgjengelig, du kan også besøke vårt HDYO FORUM for å snakke med andre unge pleiere som kan gå gjennom lignende erfaringer.